Bienvenue aux aidants sur le blog d'Aidant Attitude
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mardi 23 février 2010

Bravo Roselyne...!

Bravo Madame la ministre pour le lancement du nouvel observatoire de la fin de vie !

Cet observatoire devrait permettre des progrès significatifs en matière d'accompagnement de fin de vie, soins palliatifs. Il permettra certainement de valoriser les unités de soins palliatifs, mais aussi de mieux appréhender pour le grand public et les familles, une réalité : la fin de vie d'un proche.
L'observatoire de fin de vie pourra certainement délivrer des informations utiles et indispensable aux aidants de proches dépendants, et accorder toute l'importance qu'il est nécessaire à l'écoute, la formation, le dialogue, l'information, et l'accompagnement des professionnels, des hommes et femmes qui ont à faire face de prés ou de loin à la difficulté d'accompagner ou de vivre une fin de vie.

Voici les missions de l'observatoire telles que lues dans la presse :
  • recenser les besoins d'information du public et des professionnels de santé, à partir de l'étude des conditions de la fin de vie et des pratiques médicales qui s'y rapportent.
  • identifier les besoins en matière de recherche.
  • promouvoir l'émergence de recherches pluridisciplinaires dans différents domaines d'application de la fin de vie.
Cet observatoire est doté d'un comité de pilotage de 12 membres, parmi lesquels figurent, notamment, le directeur général de la santé (DGS), le directeur général de la cohésion sociale, mais aussi quatre représentants des associations ou fondations œuvrant pour les soins palliatifs et quatre experts scientifiques.

A quel moment décide-t-on d'arrêter les traitements curatifs pour mettre en oeuvre les soins palliatifs ? Quand commence, pour les médecins, l' "obstination déraisonnable" proscrite par la loi depuis 2005 ? Des gestes d'euthanasie sont-ils pratiqués en France de façon clandestine, malgré l'interdit ?
Autant de questions qui restent sans réponses et pour lesquelles l'observatoire de fin de vie apportera probablement des réponses professionnelles claires.

Pour ceux ou celles qui critiqueraient négativement cette initiative de création de l'observatoire de fin de vie, il va falloir dépassionner les débats et essayer d'alimenter de façon réfléchie les réflexions qui vont être menées. Le progrès a généré de nouvelles situations, des maladies très difficiles à expliquer et soigner, des handicaps, des souffrances, et il s'agit de l'accepter de façon à progresser sur un domaine qui concerne tout le monde.

Alors encore bravo ! Cette observatoire touche un sujet douloureux à plusieurs reprises traité dans ce blog, à savoir la dignité de chacun à finir sa vie dans des conditions correctes pour soi et pour nos proches; une vraie question de société moderne !

jeudi 18 février 2010

Comment éviter une atomisation des services et intervenants autour de l'aidant ?

A l'heure ou les débats techniques sur comment financer le cinquième risque apparaissent dans tous les journaux, on oublie la difficulté pour les aidants de se repérer au milieu des nombreuses prestations offertes d'aides à domicile.

Les services à la personne sont proposés par de multiples intervenants avec des prestations de qualités variables et de natures différentes. Il faut arriver à trouver les bonnes prestations, bien adaptées, au bon prix, avec du personnel qualifié. Plus la dépendance et la perte d'autonomie s'installent, et plus il est complexe d'un point de vue matériel de faire face. Les intervenants (médecin généraliste, médecin spécialiste, urgentistes, kiné, psychologue, infirmier(e)s, auxiliaires de vie,  installateur de matériel spécialisé, assistant social, etc...) sont nombreux, parfois difficiles à coordonner et à faire travailler en équipe.
Il n'est pas rare de voir des médecins aux avis divergents et contraires au ressenti des auxiliaires de vie. Comment faire en sorte qu'il y ait davantage de dialogue entre ces professionnels parfois trop cloisonnés ?

L'aidant se trouve alors au milieu des ces avis et perceptions différentes, qui peuvent devenir des freins et des barrières difficiles à gérer. Il faut sans cesse réévaluer la situation, écouter les intervenants, pour se faire une opinion de l'état de dépendance et de son évolution. Il faut observer les moindres détails, souvent suggérer sans imposer pour ne pas avoir l'air de forcer les décisions. Ceci est d'autant plus difficile que l'aidant doit réaliser cet exercice avec recul et calme.

Quand la fin de vie survient, l'aidant n'est pas préparé, et il découvre souvent au contact des équipes médicales de nombreuses difficultés pour appréhender une situation qui peut lui échapper.

Coordonner, écouter, prendre du recul et faire entendre son point de vue d'aidant est essentiel.
Le nombre d'intervenants et de services dispersés tous différents les uns des autres viennent accroître les difficultés. Pour cette raison il est important que dans la recherche de solutions pour faire face au cinquième risque, une harmonisation des services, des tarifs, et de la qualité des soins soit étudiée. Toute réflexion innovante qui permettra de coordonner les services, les soins, les personnes, facilitera la tâche des aidants.

Il est donc important que les aidants et anciens aidants se mobilisent, et puissent partager leurs expériences afin de trouver des solutions pour faire face au cinquième risque. Les idées ne viendront pas seulement des assureurs, alors il faut faire bonne place aux aidants et les écouter !

mercredi 10 février 2010

Les assureurs n'auraient-ils pas oublié le coeur de cible du marché de la dépendance : les aidants ?

Les discutions, conférences et colloques entre assureurs vont bon train en ce début d'année.


Tant mieux, c'est la preuve que le secteur de l'assurance prend peu à peu conscience de son rôle primordial dans les réflexions sur le cinquième risque. Pas plus tard qu'hier Henri de Castries, président du directoire d'Axa a lancé un petit pavé dans la marre des professionnels de l'assurance : "la société et les pouvoirs publics se doivent de réagir, car ce qui existe est incomplet et insoutenable" en faisant références aux quelques produits d'assurance dépendance pauvres en couvertures, et  destinés à des clients aisés. Il propose un système "plus moderne" composé d'un socle public défini par l'Etat et d'une assurance privée obligatoire permettant ainsi des cotisations d'assurance très faibles accessibles au plus grand nombre et offrant une couverture décente. Même si sa proposition n'a pas fait l'unanimité parmi les assureurs, Henri de castries n'a que trop raison de lancer un débat indispensable face à la pression sociale qui commence à se faire sentir de plus en plus pressante.


Nous parlons bien d'un enjeu majeur pour nos sociétés modernes : donner accès pour chaque français, quels que soient ses revenus, à une aide financière suffisante pour couvrir le risque de dépendance.


Il est certain que seuls les assureurs ont une légitimité pour s'assoir aux côtés de l'Etat et des associations travaillant dans le domaine des services à la personne, afin de définir un nouveau système de couverture qui sera gagnant pour tout le monde. De toute façon, l'Etat ne pourra rien, seul face au cinquième risque: les assureurs devraient avec un peu de créativité et moins de frilosité, proposer de vraies solutions pérennes.
L'année 2010, c'est une certitude, sera une année de changement : ils n'ont plus le choix !


Merci Monsieur de Castries de provoquer les débuts d'un grand débat qui doit vite aboutir, pour parer à la détresse de beaucoup de familles. La couverture du cinquième risque c'est donner la possibilité d'une fin de vie décente pour tous ! Ne serait-ce pas un progrès immense ?

dimanche 7 février 2010

Quelle information pour les aidants sur le net ?

Le dernier sondage Sofres Banque Postale sur la dépendance laisse apparaître un manque d'information pour les aidants. Il est vrai que lorsque l'on se retrouve en situation d'aider une personne gravement malade ou dépendante il n'est pas facile de trouver de bonnes sources d'information. L'internet facilite la recherche d'information; encore faut-il trouver une information ciblée de qualité pour éviter de perdre du temps.
Le gouvernement français par le biais du ministère de la santé et des affaires sociales met déjà à disposition beaucoup d'informations.
Quand on est aidant on recherche avant tout des informations simples et pratiques, des réponses à des problèmes d'intendance, dans l'accompagnement journalier de la personne que l'on aide.
Beaucoup de sites sont proposés également par les assureurs, qui souvent se font aider par des agences de communication pour leurs contenus en ligne. Ces sites ne pourront pas remplacer le partage d'expériences entre aidants. Le marketing ne peut apporter la finesse et la sensibilité d'un vécu. Il est donc important que des communautés d'aidants se créent.
Si vous lisez ces lignes c'est que vous êtes peut-être sensibilisé sur ce sujet de prés ou de loin. Alors il serait intéressant que vous réagissiez à cet article pour décrire selon vous quelle serait la meilleure forme de communication sur le net vis à vis des aidants en terme d'informations, partage, ressources, et services. N'hésitez pas à laisser vos commentaires... c'est gratuit !