Le stress de l'aidant : comment l'anticiper ou le canaliser ?

La liste des risques et des sources de stress pour un aidant est importante :

• prendre soin de soi
• gérer les problèmes de comportement du proche
• le stress humain et financier
• la dépression
• l'isolement
• la sécurité tant de l'aidant que du proche 

Comment faire face, seul, à autant de facteurs anxiogènes et souvent difficiles à appréhender et évaluer quand on est confronté à la maladie, et la perte d'autonomie d'une personne que l'on aime et accompagne au jour le jour ? Quel comportement adopter face à un proche dépendant, présentant des réactions comportementales dangereuses, destructrices, violentes, ou tout simplement imprévisibles ? Comment se protéger et préserver la personne aidée ?

Ces questions difficiles et lourdes de conséquences, les aidants se les posent tôt ou tard lorsqu'ils se trouvent en situation. Sans le recul nécessaire, et quelques conseils adaptés, les risques de se mettre en danger, et de mettre en danger l'entourage et la personne aidée peuvent être très importants.

Aux Etats-Unis certaines universités et organisations ont pu analyser les facteurs de stress des aidants, et proposer à partir de questionnaires des évaluations sur le degré de stress ou sur le poids et la prédominance de certains de ces facteurs. En fonction de cette évaluation et des notes attribuées aux réponses, des solutions sont proposées pour faire face, et sortir de situations subies, génératrices de mal être. Ce type d'évaluation peut se faire en ligne sur un site internet.

Une autre alternative serait de bénéficier de conseils d'un(e) coach, d'un(e) psychologue ou d'une personne spécialisée en ligne sur le web ou au téléphone. Se pose alors le problème de certification des services de coaching ou de la qualification des psychologues : les réponses apportées aux aidants peuvent parfois être lourdes de conséquences. On ne s'improvise pas coach ou psychologue sur des sujets aussi graves que la dépendance et la fin de vie. Comment faire confiance à une personne que l'on ne voit pas, que l'on ne connait pas ?

Quand aux séances en tête à tête, elles présentent trois contraintes :

• avoir du temps
• trouver un(e) personne qualifiée avec qui instaurer une relation de confiance
• le coût

Les trois solutions décrites ci dessus peuvent être envisagées de façons complémentaires ou s'adapter à des moments ou des phases dans le cycle vécu par l'aidant. Une situation de détresse nécessitera un appel téléphonique d'urgence afin de parer au plus pressé. Le questionnaire en ligne permettra quand à lui d'orienter ou de mettre l'accent sur certaines solutions à envisager, auxquelles l'aidant n'aurait pas pensé, faute de recul. La thérapie par des séances de coaching ou d'échanges avec un(e) psychologue peut s'avérer indispensable lors de l'accompagnement en fin de vie d'un proche en situation de grande dépendance.

Et vous, que pensez vous de ces outils d'aide ? Accepteriez-vous d'évaluer votre propre stress en répondant à un questionnaire en ligne ? Seriez vous capable de livrer vos difficultés à un(e) profesionnel en ligne, et à quelles conditions ? Accepteriez-vous de rencontrer un(e) psychologue ?

Un PED pour tous les aidants ...

Xavier Darcos a ouvert le 16 Mars dernier la cinquième conférence annuelle organisée par "les Echos" portant sur la dépendance liée au grand âge.

Le ministre a précisé un élément primordial : "une majorité de personnes souhaite pouvoir rester à domicile et trois quarts des personnes percevant l'Allocation Personnalisée d'Autonomie (APA) sont soutenues par des membres de la famille ou des proches. La priorité est donc de soutenir les aidants familiaux. Une priorité que le Gouvernement concrétise avec le développement des "solutions de répit" : séjour de vacances pour l'aidé et l'aidant, hébergement temporaire, accueil de jour, transport accompagné, etc."

Il est vrai que les aidants doivent être au centre des préocupations du Gouvernement afin de trouver des solutions financières et services innovants.

Pour appuyer son message le ministre a souligné que "Si la personne doit être accueillie en maison de retraite, cela doit se faire à un coût abordable pour les familles, ce qui n'est pas le cas aujourd'hui pour une majorité d'entre elles." (source: http://www.gouvernement.fr/)

Ceci étant dit quelles seraient les innovations ou solutions tant attendues ?

Les trois sources de financement envisagées par le Gouvernement, la solidarité nationale, la solidarité familiale, la prévoyance collective et individuelle, ne constituent plus une nouveauté: la solution globale au cinquième risque sera constituée de solutions complémentaires qui assemblées permettront d'aider ceux d'entre nous qui accompagneront des proches dépendants en perte d'autonomie. Ces solutions devront être modulables en fonction des ressources et revenus des familles et aidants. Il est toutefois important de mettre en avant le fait que chacun d'entre nous quelque soit ses revenus doit pouvoir accéder aux services, soins et assistance nécessaires face à la dépendance et la fin de vie. Sur ce point il y a de nombreuses créations d'emplois à la clé, et tout un système de tarification et de restructuration des services à domicile à mener que Xavier Darcos n'a pas précisé.

La créativité et l'innovation seront des facteurs à développer pour accompagner les aidants.
Le ministre a également indiqué qu'une concertation technique a été lancée entre les assureurs et deux groupes de travail mis en place par le Gouvernement. Les assureurs devront à coût sûr faire preuve de créativité pour imaginer et mettre en place des solutions adaptées à une meilleure couverture du risque de dépendance.

Parmi les solutions parfois évoquées par certains experts, pourquoi ne pas imaginer sur le modèle du PEL un PED (Plan Epargne Dépendance). Beaucoup de français ont souscrit des PEL. Pourquoi ne pas reproduire le modèle de ce produit d'épargne tant apprécié par les français, en l'adaptant à la dépendance, et ce dés l'âge de 40 ans par exemple, avec la possibilité d'accéder à des services et une couverture financière mensuelle préférentiels pour ceux et celles qui auront choisi cet outil d'épargne et protection. L'encouragement par l'Etat au travers d'un avantage financier, et la facilitation à l'accès d'un bouquet de services pensé pour les aidants et leur famille. Le PED contracté par un parent devenu dépendant pourrait être utilisé par les membres de sa famille pour subvenir aux coûts mensuels du maintien à domicile, ou de la fin de vie.

Alors qu'attendez vous Monsieur le ministre pour lancer un atelier de créativité et retenir les meilleures idées afin de les soumettre par la suite à des groupes d'experts ?

Pourquoi reporter les réflexions sur le cinquième risque ?

Voila quatre ans que le gouvernement dit qu'il faut réfléchir sur le cinquième risque, quatre ans qu'il reporte à 6 mois ou 12 mois le lancement des travaux. Nicolas Sarkozy en donnant la priorité aux retraites vient une nouvelle fois de décaler les réflexions, et de ce fait, d'éventuelles décisions à 2011.

Certes le congé de solidarité nationale, avec l'octroi pour les aidants d'une indemnité de 47 euros par jour sur trois semaines, contribue à reconnaître leur rôle social, et ne peux que contribuer à améliorer l'accompagnement de proches en fin de vie.
Mais cette aide ne fait pas tout, loin de là, et le chemin reste long avant que les plus démunis puissent espérer de vraies aides !

L'amélioration du rôle des aidants familiaux ira de paire avec une meilleure couverture financière de la dépendance. En effet, comment faire face à un coût moyen de 2 000 euros par mois (deux SMIC) pour le maintien d'une personne dépendante à domicile ? Comment envisager le paiement de deux voir trois auxiliaires de vie pour s'occuper toute la journée et la nuit d'une personne en situation de grande dépendance. Une réalité vient s'ajouter: le coût horaire d'une auxiliaire de vie actuellement de 19 euros en France devrait être augmenté comme aux Etats-Unis, afin de valoriser et mieux considérer une profession devenue indispensable. 

Aujourd'hui la grande majorité d'entre nous souhaite mourir à domicile, et non à l'hôpital. La souffrance aussi bien psychologique que morale, devrait être plus encadrée. Les soins palliatifs devraient avoir une place primordiale dans l'accompagnement de la douleur et de la fin de vie.

Les assureurs et mutuelles vont être mis à contribution pour permettre, en collaboration avec l'état de trouver un système financier acceptable pour le plus grand nombre. Reste à savoir où positionner le curseur financier, afin qu'un plus grand nombre, et notamment les plus démunis puissent bénéficier d'une aide financière acceptable afin de mourir dans des conditions décentes. 

Les associations et entreprises spécialisées dans les services à domiciles vont certainement trouver le temps long; 2011 est une échéance qui malheureusement ne permettra pas la survie de beaucoup d'entre elles. A une époque ou les chiffres du chômage sont en augmentation, le secteur de la dépendance si on l'aidait à se réorganiser, pourrait contribuer comme il l'a déjà fait à générer plus d'emplois.

L'attente de décisions devient longue, pour les professionnels, pour les aidants et les aidés. Il faut penser aux situations tragiques que vivent chaque jour les familles les plus démunies, ou les personnes qui finissent leurs jours dans une détresse totale. Que faudrait-il de plus pour alerter le gouvernement, sur la situation d'urgence ?

Bravo Roselyne...!

Bravo Madame la ministre pour le lancement du nouvel observatoire de la fin de vie !

Cet observatoire devrait permettre des progrès significatifs en matière d'accompagnement de fin de vie, soins palliatifs. Il permettra certainement de valoriser les unités de soins palliatifs, mais aussi de mieux appréhender pour le grand public et les familles, une réalité : la fin de vie d'un proche.
L'observatoire de fin de vie pourra certainement délivrer des informations utiles et indispensable aux aidants de proches dépendants, et accorder toute l'importance qu'il est nécessaire à l'écoute, la formation, le dialogue, l'information, et l'accompagnement des professionnels, des hommes et femmes qui ont à faire face de prés ou de loin à la difficulté d'accompagner ou de vivre une fin de vie.

Voici les missions de l'observatoire telles que lues dans la presse :

• recenser les besoins d'information du public et des professionnels de santé, à partir de l'étude des conditions de la fin de vie et des pratiques médicales qui s'y rapportent.
• identifier les besoins en matière de recherche.
• promouvoir l'émergence de recherches pluridisciplinaires dans différents domaines d'application de la fin de vie.

Cet observatoire est doté d'un comité de pilotage de 12 membres, parmi lesquels figurent, notamment, le directeur général de la santé (DGS), le directeur général de la cohésion sociale, mais aussi quatre représentants des associations ou fondations œuvrant pour les soins palliatifs et quatre experts scientifiques.

A quel moment décide-t-on d'arrêter les traitements curatifs pour mettre en oeuvre les soins palliatifs ? Quand commence, pour les médecins, l' "obstination déraisonnable" proscrite par la loi depuis 2005 ? Des gestes d'euthanasie sont-ils pratiqués en France de façon clandestine, malgré l'interdit ?
Autant de questions qui restent sans réponses et pour lesquelles l'observatoire de fin de vie apportera probablement des réponses professionnelles claires.

Pour ceux ou celles qui critiqueraient négativement cette initiative de création de l'observatoire de fin de vie, il va falloir dépassionner les débats et essayer d'alimenter de façon réfléchie les réflexions qui vont être menées. Le progrès a généré de nouvelles situations, des maladies très difficiles à expliquer et soigner, des handicaps, des souffrances, et il s'agit de l'accepter de façon à progresser sur un domaine qui concerne tout le monde.

Alors encore bravo ! Cette observatoire touche un sujet douloureux à plusieurs reprises traité dans ce blog, à savoir la dignité de chacun à finir sa vie dans des conditions correctes pour soi et pour nos proches; une vraie question de société moderne !

Comment éviter une atomisation des services et intervenants autour de l'aidant ?

A l'heure ou les débats techniques sur comment financer le cinquième risque apparaissent dans tous les journaux, on oublie la difficulté pour les aidants de se repérer au milieu des nombreuses prestations offertes d'aides à domicile.

Les services à la personne sont proposés par de multiples intervenants avec des prestations de qualités variables et de natures différentes. Il faut arriver à trouver les bonnes prestations, bien adaptées, au bon prix, avec du personnel qualifié. Plus la dépendance et la perte d'autonomie s'installent, et plus il est complexe d'un point de vue matériel de faire face. Les intervenants (médecin généraliste, médecin spécialiste, urgentistes, kiné, psychologue, infirmier(e)s, auxiliaires de vie,  installateur de matériel spécialisé, assistant social, etc...) sont nombreux, parfois difficiles à coordonner et à faire travailler en équipe.
Il n'est pas rare de voir des médecins aux avis divergents et contraires au ressenti des auxiliaires de vie. Comment faire en sorte qu'il y ait davantage de dialogue entre ces professionnels parfois trop cloisonnés ?

L'aidant se trouve alors au milieu des ces avis et perceptions différentes, qui peuvent devenir des freins et des barrières difficiles à gérer. Il faut sans cesse réévaluer la situation, écouter les intervenants, pour se faire une opinion de l'état de dépendance et de son évolution. Il faut observer les moindres détails, souvent suggérer sans imposer pour ne pas avoir l'air de forcer les décisions. Ceci est d'autant plus difficile que l'aidant doit réaliser cet exercice avec recul et calme.

Quand la fin de vie survient, l'aidant n'est pas préparé, et il découvre souvent au contact des équipes médicales de nombreuses difficultés pour appréhender une situation qui peut lui échapper.

Coordonner, écouter, prendre du recul et faire entendre son point de vue d'aidant est essentiel.
Le nombre d'intervenants et de services dispersés tous différents les uns des autres viennent accroître les difficultés. Pour cette raison il est important que dans la recherche de solutions pour faire face au cinquième risque, une harmonisation des services, des tarifs, et de la qualité des soins soit étudiée. Toute réflexion innovante qui permettra de coordonner les services, les soins, les personnes, facilitera la tâche des aidants.

Il est donc important que les aidants et anciens aidants se mobilisent, et puissent partager leurs expériences afin de trouver des solutions pour faire face au cinquième risque. Les idées ne viendront pas seulement des assureurs, alors il faut faire bonne place aux aidants et les écouter !