La détresse de l'aidant existe, comment y répondre ?

L'année 2010 a vu fleurir de nombreuses tables rondes sur la dépendance. De nombreuses solutions et actions à mettre en place ont été évoquées, et répertoriées. A l'heure ou le vaste chantier sur le cinquième risque est sur le point de débuter en France, il subsiste une interrogation : comment aider les plus démunis; quelle aide pour les cas de détresse de ceux et celles qui n'ont pas de moyen, et cumulent les problèmes, face à la dépendance d'un proche ?

Prenons le cas d'un aidant dont la maman vient d'apprendre qu'elle est atteinte d'un grave cancer, dont le frère est atteint de trisomie handicapé à plus de 80%, et dont l'épouse s'est faite opérer à coeur ouvert.
Ce même aidant vient au même moment d'être licencié économique par son entreprise en difficulté.

Que va t-il bien pouvoir faire ? Il n'a pas la possibilité d'être à la retraite, n'ayant pas l'âge ! Comment retrouver du travail en ayant à charge trois membres de sa famille dépendants ?

Il faudrait définir des critères d'urgences (ou un statut de l'aidant) pour aider ceux et celles d'entre nous en très grande difficulté.
Mais ensuite comment les aider ? L'argent peut résoudre une grande partie des problèmes matériels, mais ne résoudra pas la difficulté à trouver un travail ou se maintenir dans un travail, alors que les soucis familiaux causés par la dépendance peuvent être dévastateurs.
Comment ne pas se décourager ?
Comment ne pas sombrer dans l'épuisement moral et physique ?
Comment s'organiser pour mener de front surcharge familiale et charge professionnelle ?
Comment garder sa dignité ?

Face à ces questions, notre société a des devoirs :

1) Il faut vraiment s'interroger sur l'anticipation du coût de la dépendance, de façon à ne pas devenir totalement dépourvu au niveau financier quand la dépendance surgit : l'état devrait rendre obligatoire une assurance dépendance dès les plus jeunes âges, à optimiser et moduler en fonction des revenus et de la situation de chacun, avec la possibilité de solutions complémentaires optionnelles, en liaison avec les assureurs.
2) Les entreprises ont un rôle social majeur, d'envergure, pour accompagner et faciliter le rôle d'aidant de celles et ceux de leurs collaborateurs qui doivent accompagner un proche gravement malade ou handicapé.
3) Enfin la prévention informative, doit être un fil rouge pour permettre à l'aidant de s'informer, de se former, d'évacuer une partie de son stress, de ne pas se désocialiser et pouvoir bénéficier de conseils permanents tant sur le plan psychologique que matériel.

N'oublions pas que nous serons tous un jour aidant ou aidé d'une façon ou d'une autre !

Les yeux ouverts...

Comme Frédéric Chaudier (réalisateur du film "les yeux ouverts" sur l'univers des soins palliatifs" qui va sortir sur les écrans le 3 novembre prochain), j'ai fait un séjour à Jeanne Garnier pour accompagner mon père dans son dernier sprint vers la ligne d'arrivée de son plus beau marathon. 
Comme lui j'ai trois enfants, et il est souvent difficile de se projeter quand on accompagne son propre père vers une fin de vie. L'expérience que j'ai vécue au contact des équipes médicales de Jeanne Garnier m'a bouleversé à bien des égards.

Frédéric Chaudier parle de "beauté", et je crois qu'il a raison : un sentiment mêlé d'irréel vous submerge quand vous touchez à la fragilité de la vie. L'accompagnement de mon père a été difficile et douloureux, un dernier enseignement d'un père à son fils. J'ai appris la pudeur, la discrétion et l'humilité face à la mort, cette inconnue qui était bien présente dans nos relations.
Au delà de la douleur de perdre un être chère, la relation père fils s'est transformée en une relation humaine, simple, sans détour, imprégnée d'amour, de sensibilité, d'attention, d'émotion, et de respect.

Je voudrais remercier les équipes médicales de Jeanne Garnier qui ont toujours été présentes, sans s'imposer, faisant preuve d'empathie, avec une attention bienveillante, une écoute de tous les instants, une disponibilité remarquable.

La fin de vie est un sujet grave. Bien que vivant des instants d'une gravité certaine, une belle histoire d'amour, une histoire de vie, nous ont aidées à mieux franchir cette étape difficile qui aboutit en fin de route, à une séparation qu'il faut apprendre à admettre.  Tout finit un jour, mais ne s'éteint pas définitivement selon la religion à laquelle on appartient, ou sans croire en un dieu, je pense que les esprits de ceux et celles qui ont compté pour nous, nous habitent, pour nous guider consciemment ou inconsciemment d'ailleurs.

Ce fut un vrai privilège de vivre dans cet univers difficile, et surprenant de beauté, que représentent les soins palliatifs de fin de vie. Comme Frédéric Chaudier je crois pouvoir affirmer que l'on ressort renforcé après l'expérience de la mort sans la vivre. On perçoit plus intensément les instants présents pour les vivre un peu plus intensément.

Un matin je suis arrivé dans le service qui prenait en charge mon père, comme tous les jours. La porte à côté de la chambre de mon père était ouverte, et j'ai aperçu la dame qui avait été entourée par toute sa famille la veille au soir, immobile, absente, partie, seule étendue sur son lit sans lumière ... j'ai alors ressenti un grand frisson mais aussi un sentiment mêlé de tristesse, de peur, de joie, et de satisfaction pour elle qui avait du souffrir des suites d'un long cancer. Je touchais en deux secondes le divin à travers les émotions ressenties, et l'aspect terrestre d'un corps, qui finit sur un lit immobile, amaigri et portant les traces de la fatigue et de la souffrance dues à la maladie.

Merci à Frédéric Chaudier d'avoir osé traiter un sujet si douloureux, beau et bouleversant à la fois, pour témoigner et faire partager un univers très souvent méconnu de ceux et celles qui se battent pendant des années aux côtés d'un proche malade, et qui devront accompagner une fin.

Lettre ouverte à Madame Kosciusko-Morizet

Madame la secrétaire d'état,

partager, échanger les expériences, mutualiser les connaissances, rompre l'isolement, devient une réalité grâce au canal Internet.

3,5 millions  d'aidants c'est potentiellement 3,5 millions de nos concitoyens qui se désocialisent à un moment ou à un autre, car trop accaparés par les soucis, et la gestion du quotidien, induisant un coût pour notre société. Nous le savons l'isolement peut conduire à des situations tragiques.

L'heure n'est pas aux dépenses de l'état. Que ce soit dans les discours de Nora Berra  ou des autres membres du gouvernement, les subventions et autres aides financières ne sont plus d'actualité.

Alors il nous reste la créativité, l'innovation, et nos idées pour essayer de progresser.
Prévenir, informer, partager prend tout son sens grâce aux réseaux sociaux qui se développent très vite.
L'internet devient un outil qui rapproche et permet à une personne de trouver des solutions à un problème posé, des réponses à des questions, un partage d'expérience.

Si tous les aidants étaient formés, préparés, il y aurait certainement d'énormes économies à la clé.
Vous devez encourager toutes les initiatives numériques (sites, blog, forums) dédiées aux aidants.
Pourquoi ne pas rassembler les sites pertinents dédiés aux aidants sous un même portail pour les faire connaître aux familles et aux professionnels ?  Les services à proposer aux aidants sur le web sont très clairement identifiés:
- recherche d'informations (moteur de recherche spécifique)
- lutte contre l'isolement (forums, questions en ligne)
- formation, prévention
- achat de matériel à prix discount
- échanges

Pourquoi attendre ? Aidez les initiatives numériques sur le cinquième risque, en les fédérant, et en leur apportant une visibilité indispensable, que ce soit auprès des professionnels ou des familles.
Lancez un réseau social national dédié aux aidants, pour que spécialistes, particuliers, politiques, puissent échanger sans contrainte ni barrière. Aidez et favorisez les projets innovants pour leur donner une chance de réussir.

Un rapport bien à propos sur le cinquième risque...

Mardi dernier le journal le Monde a publié un article sur un rapport de la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale, présenté par Valérie Rosso-Debord (UMP, Meurthe-et-Moselle), qui va être transmis dans les tout prochains jours au premier ministre préfigurant un futur projet de loi sur le cinquième risque. Ce rapport laisserait de côté la création d'une cinquième branche de la sécurité sociale.

De fait, l'Etat étant dans une situation budgétaire et financière pour le moins difficile, il semblerait, que les solutions envisagées laisseraient la part belle aux assureurs.


Voici certaines pistes du rapport :

• Une assurance obligatoire contre la perte d'autonomie, souscrite obligatoirement dès 50 ans, auprès d'un établissement labellisé (mutuelle, société de prévoyance ou société d'assurance), assortie de la création d'un fond mutualisé.
• Hausse de la CSG sur les pensions.
• Etendre le champ des contributeurs à la CSA. 

Ces solutions depuis longtemps envisagées dans les tables rondes et débats d'experts ne sont pas révolutionnaires. Elles devront être complétées par d'autres mesures évoquées à plusieurs reprises dans ce blog (formation, congé de solidarité, services certifiés, statut de l'aidant, ... )  et services qui permettront de mieux anticiper l'entrée en dépendance. Les travaux également menés par Nora Berra avec son projet "vivre chez soi" apporteront une indispensable complémentarité.

Reste à voir comment le gouvernement réussira à articuler et coordonner un dispositif complexe. On peut regretter l'introduction d'un nouvel effort de CSG déjà conséquent, et qui vient une fois de plus ajouter de l'impôt à un moment où les ménages et les entreprises croulent déjà sous les charges.
Il faudra également bien veiller à normer les pratiques des assureurs de façon à ne pas provoquer de dérives. 

Il faut espérer que l'on en saura plus sur ce rapport dans les prochains jours. Même si pour le moment, le dossier des retraites occupe et mobilise tous les esprits, le gouvernement avance en parallèle sur le dossier difficile du cinquième risque, reste à savoir si il ne va pas se heurter à des difficultés d'ordre politique capables de remettre encore à plus tard la mise en place effective de solutions.

Sur le terrain, les aidants devront s'entraider pour trouver et aménager leurs propres solutions. Quand on sait qu'un cas de très grande dépendance peut coûter plus de 4 000 euros par mois,  il est certain que la couverture qui sera offerte par le nouveau système à mettre en place ne pourra subvenir à la totalité de ce type de dépenses. Alors surtout essayons de nous entraider entre générations, et d'être socialement responsables, c'est encore la solution qui risque d'être la plus efficace !

Facebook pour aidants...

La secrétaire d''Etat chargée des Aînés, Nora Berra, a déclaré  "Je pense aussi à la nécessité de développer une entraide entre les aidants, par l’intermédiaire de réseaux, pour rompre leur isolement, renouveler leur réseau relationnel, se rassurer, trouver des réponses à leurs besoins et une aide concrète. Le web devient ainsi l’un des vecteurs qui peut faciliter l’expression de par sa distance et son anonymat. Il permet ce que le face à face peut parfois restreindre en raison de pudeur, de crainte d’être jugé ou de difficulté d’expression en groupe." 

Il est vrai que l'aidant peut se retrouver malgré lui dans une situation d'isolement. A force de se concentrer sur le proche aidé, il n'a plus de temps à consacrer pour avoir une vie sociale normale; l'isolement peut alors survenir.

Pour les jeunes séniors aidants, ayant la quarantaine, il est normal et facile d'utiliser le web pour trouver des informations. Pour les anciennes générations, passé 65 ans, il est beaucoup moins évident d'avoir le réflexe web pour partager ou trouver des solutions et réponses à ses interrogations.

Est ce à dire que la cible privilégiée pour créer des réseaux collaboratifs entre aidants sur la toile serait les jeunes séniors ? Il est probable que par soucis d'anticipation et prévention, le web sera un outil privilégié pour toucher les prochaines générations. Ces derniers temps, l'actualité autour du cinquième risque a beaucoup abordé le thème de la prévention : former, informer, réponses aux questions les plus fréquemment posées. Forcément le e-learning ou les modules de formation en ligne permettront de façon interactive et sans cesse enrichie, l'acquisition de connaissances, et leur partage, autour d'une maladie, ou d'une problématique (aménagement du domicile, alimentation, répit, etc...).

Le simple fait de pouvoir échanger dans un forum, ou un espace partagé suffit à rompre l'isolement. Il faut donc développer les outils de partage, ou applications communautaires qui pourraient également permettre de réunir aidants professionnels et familiaux, au sein de communautés virtuelles, autour de thèmes et problématiques partagées.

L'explosion des réseaux sociaux comme Facebook, devrait être détournée pour créer des réseaux d'aidants. En analysant les contenus de ces réseaux, il serait également possible de mieux comprendre (comme c'est déjà le cas aux Etats-Unis) les contraintes, problèmes, et questions des aidants afin d'améliorer les formations, et faire de la prévention.

Facebook aidants, n'est pas si loin. Il suffirait peut être d'adapter ce célèbre réseau aux contraintes et besoins des aidants pour réaliser une vraie avancée en matière d'accompagnement et de soutien à cette population encore très mal reconnue.

Connaître pour mieux réduire le stress...

Les aidants sont confrontés à une somme de stress, qui mis bout à bout peuvent conduire à des situations difficiles de dépression et / ou maltraitance. Deux facteurs très importants de stress pourraient être diminués :

- ne pas savoir comment s'y prendre;  ignorer tout simplement comment gérer et faire face à une situation de dépendance ou perte d'autonomie d'un(e) proche.
- l'attente d'informations médicales, et de diagnostics. l'absence de réponse face à des questions pratiques.

Le premier cas réside dans le fait de se trouver confronté très vite à une situation grave et de ne pas savoir comment faire face. Sans information, pas de connaissance, et donc pas de possibilité d'anticiper, et d'analyser la situation pour trouver des solutions. Les informations dont on a besoin face à la connaissance d'une maladie, ou d'une dépendance grave à gérer quotidiennement, ne sont pas forcément disponibles au moment où on en aurait besoin. Il faut souvent chercher, partir en quête, et ne pas avoir peur de poser des questions.
Il est indispensable de former tout nouvel aidant. Non seulement lui apporter un savoir théorique à sa portée, sur une maladie, ou pathologie, mais surtout lui offrir des informations pratiques, qui rassurent, et permettent d'appréhender un contexte, une situation, et de mieux les appréhender. Connaître des gestes, des solutions, partager des conseils, et pouvoir analyser des exemples c'est autant de d'anxiété en moins, de ne savoir pas faire ! Les modules de formation interactifs à distance, sur internet, pourraient être une solution : à travers des textes et mises en situation audio et vidéo, les aidants pourraient suivre des formations pratiques, et sur mesures. A l'heure où l'on se rend compte que réduire le stress, mieux connaître sa place, et ne pas culpabiliser à outrance sont des éléments très importants de mieux être pour l'aidant, il faudrait mettre en place des programmes de formation au sein des entreprises, sur des sites sponsorisés par des entreprises, et approuvés par l'Etat.

Le deuxième facteur de stress n'est autre que le simple fait d'attendre un diagnostic, ou un résultat médical pendant parfois des semaines. L'attente, non maîtrisée, parfois longue, avant d'obtenir des réponses claires d'un médecin, peut générer un stress certain. Ne pouvoir joindre un médecin car il est surchargé, ou tout simplement ne pas pouvoir poser ses questions par rapport à l'évolution d'une maladie ou d'un traitement, peut avoir des effets psychologiques dévastateurs à la fois pour le patient et son entourage. Il faudrait des interlocuteurs (parfois psychologues) chargés de répondre à des questions médicales, pour canaliser et ne pas laisser seuls dans le questionnement, des familles entières. Internet, le téléphone, sont autant de relais pour décharger les médecins, et permettre aux patients et proches de patienter, encore faut-il trouver les bon sites (avec de l'information de qualité), et des interlocuteurs qualifiés pour rassurer, conseiller, et canaliser.

On voit que l'information, la formation, le savoir, les connaissances pratiques permettent aux aidants d'anticiper un stress, ou de le réduire de façon significative. L'Etat doit encourager la création de nouveaux métiers, et de modules de formation dédiés aux aidants. Les entreprises (dans leur propre intérêt et celui des salariés) ont un rôle majeur à jouer en sponsorisant tout ou partie de ces modules de formation, et en les diffusant très largement. N'attendons pas, agissons tous ensemble pour obtenir ces formations et les considérer comme indispensables à la fois pour notre société, pour nous, et pour les futures générations.

Qu'attend l'Etat pour responsabiliser les entreprises face au cinquième risque ?

Quel rôle pourraient jouer les entreprises dans l'accompagnement des salariés aidants ?

Les entreprises ont tout à gagner en jouant la solidarité et le soutien avec les aidants. Un salarié psychologiquement perturbé par des soucis personnels ne pourra être à 100% dans son travail. Si l'on prend la situation d'un aidant, celui-ci devra aménager ses heures, jongler avec les rendez-vous,  les imprévus, et la fatigue tant physique que morale. Dans le cas de la gestion de l'accompagnement d'un conjoint, d'un enfant ou d'un parent, vers une fin de vie, mener de front son activité professionnelle et son activité d'aidant devient très difficile voir impossible.

Alors face à ce constat, ne rien faire, ou ne pas faciliter l'aide aux salariés aidants présente un coût pour notre société: vaut-il mieux aménager temporairement la vie professionnelle d'un salarié (qui se sentira redevable et motivé), ou le licencier et engendrer un coût, à la fois pour l'employeur et pour l'état?

Plusieurs pistes possibles pourraient être envisagées :
- favoriser le départ en retraite anticipée pour les aidants entre 58 et 60 ans ayant à gérer une personne dépendante. ("Ne serait-il pas possible que les aidants puissent prendre leur retraite avant 65 ans et demander leur retraite à 60 ans? Qu'en est-il de la reconnaissance et de l'acquisition de points de retraite pour des personnes aidantes qui s'arrêtent de travailler?» demande un Parkinsonien interviewé à l'occasion de la journée Parkinson.)
- Permettre de stocker des RTT sur un plan épargne temps dépendance. Ces RTT stockées en vue de l'aide éventuelle d'un(e) proche dépendant(e), pourraient être doublées ou abondées par l'entreprise lors de leur utilisation, le cas se présentant.
- Bénéficier d'un aménagement horaire journalier en fonction du degré de dépendance de la personne aidée: pouvoir passer temporairement sur un trois quart temps ou un mi temps.
- Faciliter l'assistance d'un psychologue et/ou une contribution de l'entreprise au coût engendré par cette aide.
- Mettre à disposition des modules de formation pour aidants (e-learning par exemple)
- Favoriser la souscription à des contrats d'assurance dépendance collectifs.
- Permettre le télé travail, ou travail à distance.

Les pistes sont nombreuses...qu'attendent les politiques et le gouvernement pour canaliser les entreprises vers une implication, et un rôle véritablement responsable face à la gestion du cinquième risque, et la reconnaissance de la situation d'aidant ?

Le stress de l'aidant : comment l'anticiper ou le canaliser ?

La liste des risques et des sources de stress pour un aidant est importante :

• prendre soin de soi
• gérer les problèmes de comportement du proche
• le stress humain et financier
• la dépression
• l'isolement
• la sécurité tant de l'aidant que du proche 

Comment faire face, seul, à autant de facteurs anxiogènes et souvent difficiles à appréhender et évaluer quand on est confronté à la maladie, et la perte d'autonomie d'une personne que l'on aime et accompagne au jour le jour ? Quel comportement adopter face à un proche dépendant, présentant des réactions comportementales dangereuses, destructrices, violentes, ou tout simplement imprévisibles ? Comment se protéger et préserver la personne aidée ?

Ces questions difficiles et lourdes de conséquences, les aidants se les posent tôt ou tard lorsqu'ils se trouvent en situation. Sans le recul nécessaire, et quelques conseils adaptés, les risques de se mettre en danger, et de mettre en danger l'entourage et la personne aidée peuvent être très importants.

Aux Etats-Unis certaines universités et organisations ont pu analyser les facteurs de stress des aidants, et proposer à partir de questionnaires des évaluations sur le degré de stress ou sur le poids et la prédominance de certains de ces facteurs. En fonction de cette évaluation et des notes attribuées aux réponses, des solutions sont proposées pour faire face, et sortir de situations subies, génératrices de mal être. Ce type d'évaluation peut se faire en ligne sur un site internet.

Une autre alternative serait de bénéficier de conseils d'un(e) coach, d'un(e) psychologue ou d'une personne spécialisée en ligne sur le web ou au téléphone. Se pose alors le problème de certification des services de coaching ou de la qualification des psychologues : les réponses apportées aux aidants peuvent parfois être lourdes de conséquences. On ne s'improvise pas coach ou psychologue sur des sujets aussi graves que la dépendance et la fin de vie. Comment faire confiance à une personne que l'on ne voit pas, que l'on ne connait pas ?

Quand aux séances en tête à tête, elles présentent trois contraintes :

• avoir du temps
• trouver un(e) personne qualifiée avec qui instaurer une relation de confiance
• le coût

Les trois solutions décrites ci dessus peuvent être envisagées de façons complémentaires ou s'adapter à des moments ou des phases dans le cycle vécu par l'aidant. Une situation de détresse nécessitera un appel téléphonique d'urgence afin de parer au plus pressé. Le questionnaire en ligne permettra quand à lui d'orienter ou de mettre l'accent sur certaines solutions à envisager, auxquelles l'aidant n'aurait pas pensé, faute de recul. La thérapie par des séances de coaching ou d'échanges avec un(e) psychologue peut s'avérer indispensable lors de l'accompagnement en fin de vie d'un proche en situation de grande dépendance.

Et vous, que pensez vous de ces outils d'aide ? Accepteriez-vous d'évaluer votre propre stress en répondant à un questionnaire en ligne ? Seriez vous capable de livrer vos difficultés à un(e) profesionnel en ligne, et à quelles conditions ? Accepteriez-vous de rencontrer un(e) psychologue ?

Un PED pour tous les aidants ...

Xavier Darcos a ouvert le 16 Mars dernier la cinquième conférence annuelle organisée par "les Echos" portant sur la dépendance liée au grand âge.

Le ministre a précisé un élément primordial : "une majorité de personnes souhaite pouvoir rester à domicile et trois quarts des personnes percevant l'Allocation Personnalisée d'Autonomie (APA) sont soutenues par des membres de la famille ou des proches. La priorité est donc de soutenir les aidants familiaux. Une priorité que le Gouvernement concrétise avec le développement des "solutions de répit" : séjour de vacances pour l'aidé et l'aidant, hébergement temporaire, accueil de jour, transport accompagné, etc."

Il est vrai que les aidants doivent être au centre des préocupations du Gouvernement afin de trouver des solutions financières et services innovants.

Pour appuyer son message le ministre a souligné que "Si la personne doit être accueillie en maison de retraite, cela doit se faire à un coût abordable pour les familles, ce qui n'est pas le cas aujourd'hui pour une majorité d'entre elles." (source: http://www.gouvernement.fr/)

Ceci étant dit quelles seraient les innovations ou solutions tant attendues ?

Les trois sources de financement envisagées par le Gouvernement, la solidarité nationale, la solidarité familiale, la prévoyance collective et individuelle, ne constituent plus une nouveauté: la solution globale au cinquième risque sera constituée de solutions complémentaires qui assemblées permettront d'aider ceux d'entre nous qui accompagneront des proches dépendants en perte d'autonomie. Ces solutions devront être modulables en fonction des ressources et revenus des familles et aidants. Il est toutefois important de mettre en avant le fait que chacun d'entre nous quelque soit ses revenus doit pouvoir accéder aux services, soins et assistance nécessaires face à la dépendance et la fin de vie. Sur ce point il y a de nombreuses créations d'emplois à la clé, et tout un système de tarification et de restructuration des services à domicile à mener que Xavier Darcos n'a pas précisé.

La créativité et l'innovation seront des facteurs à développer pour accompagner les aidants.
Le ministre a également indiqué qu'une concertation technique a été lancée entre les assureurs et deux groupes de travail mis en place par le Gouvernement. Les assureurs devront à coût sûr faire preuve de créativité pour imaginer et mettre en place des solutions adaptées à une meilleure couverture du risque de dépendance.

Parmi les solutions parfois évoquées par certains experts, pourquoi ne pas imaginer sur le modèle du PEL un PED (Plan Epargne Dépendance). Beaucoup de français ont souscrit des PEL. Pourquoi ne pas reproduire le modèle de ce produit d'épargne tant apprécié par les français, en l'adaptant à la dépendance, et ce dés l'âge de 40 ans par exemple, avec la possibilité d'accéder à des services et une couverture financière mensuelle préférentiels pour ceux et celles qui auront choisi cet outil d'épargne et protection. L'encouragement par l'Etat au travers d'un avantage financier, et la facilitation à l'accès d'un bouquet de services pensé pour les aidants et leur famille. Le PED contracté par un parent devenu dépendant pourrait être utilisé par les membres de sa famille pour subvenir aux coûts mensuels du maintien à domicile, ou de la fin de vie.

Alors qu'attendez vous Monsieur le ministre pour lancer un atelier de créativité et retenir les meilleures idées afin de les soumettre par la suite à des groupes d'experts ?

Pourquoi reporter les réflexions sur le cinquième risque ?

Voila quatre ans que le gouvernement dit qu'il faut réfléchir sur le cinquième risque, quatre ans qu'il reporte à 6 mois ou 12 mois le lancement des travaux. Nicolas Sarkozy en donnant la priorité aux retraites vient une nouvelle fois de décaler les réflexions, et de ce fait, d'éventuelles décisions à 2011.

Certes le congé de solidarité nationale, avec l'octroi pour les aidants d'une indemnité de 47 euros par jour sur trois semaines, contribue à reconnaître leur rôle social, et ne peux que contribuer à améliorer l'accompagnement de proches en fin de vie.
Mais cette aide ne fait pas tout, loin de là, et le chemin reste long avant que les plus démunis puissent espérer de vraies aides !

L'amélioration du rôle des aidants familiaux ira de paire avec une meilleure couverture financière de la dépendance. En effet, comment faire face à un coût moyen de 2 000 euros par mois (deux SMIC) pour le maintien d'une personne dépendante à domicile ? Comment envisager le paiement de deux voir trois auxiliaires de vie pour s'occuper toute la journée et la nuit d'une personne en situation de grande dépendance. Une réalité vient s'ajouter: le coût horaire d'une auxiliaire de vie actuellement de 19 euros en France devrait être augmenté comme aux Etats-Unis, afin de valoriser et mieux considérer une profession devenue indispensable. 

Aujourd'hui la grande majorité d'entre nous souhaite mourir à domicile, et non à l'hôpital. La souffrance aussi bien psychologique que morale, devrait être plus encadrée. Les soins palliatifs devraient avoir une place primordiale dans l'accompagnement de la douleur et de la fin de vie.

Les assureurs et mutuelles vont être mis à contribution pour permettre, en collaboration avec l'état de trouver un système financier acceptable pour le plus grand nombre. Reste à savoir où positionner le curseur financier, afin qu'un plus grand nombre, et notamment les plus démunis puissent bénéficier d'une aide financière acceptable afin de mourir dans des conditions décentes. 

Les associations et entreprises spécialisées dans les services à domiciles vont certainement trouver le temps long; 2011 est une échéance qui malheureusement ne permettra pas la survie de beaucoup d'entre elles. A une époque ou les chiffres du chômage sont en augmentation, le secteur de la dépendance si on l'aidait à se réorganiser, pourrait contribuer comme il l'a déjà fait à générer plus d'emplois.

L'attente de décisions devient longue, pour les professionnels, pour les aidants et les aidés. Il faut penser aux situations tragiques que vivent chaque jour les familles les plus démunies, ou les personnes qui finissent leurs jours dans une détresse totale. Que faudrait-il de plus pour alerter le gouvernement, sur la situation d'urgence ?

Bravo Roselyne...!

Bravo Madame la ministre pour le lancement du nouvel observatoire de la fin de vie !

Cet observatoire devrait permettre des progrès significatifs en matière d'accompagnement de fin de vie, soins palliatifs. Il permettra certainement de valoriser les unités de soins palliatifs, mais aussi de mieux appréhender pour le grand public et les familles, une réalité : la fin de vie d'un proche.
L'observatoire de fin de vie pourra certainement délivrer des informations utiles et indispensable aux aidants de proches dépendants, et accorder toute l'importance qu'il est nécessaire à l'écoute, la formation, le dialogue, l'information, et l'accompagnement des professionnels, des hommes et femmes qui ont à faire face de prés ou de loin à la difficulté d'accompagner ou de vivre une fin de vie.

Voici les missions de l'observatoire telles que lues dans la presse :

• recenser les besoins d'information du public et des professionnels de santé, à partir de l'étude des conditions de la fin de vie et des pratiques médicales qui s'y rapportent.
• identifier les besoins en matière de recherche.
• promouvoir l'émergence de recherches pluridisciplinaires dans différents domaines d'application de la fin de vie.

Cet observatoire est doté d'un comité de pilotage de 12 membres, parmi lesquels figurent, notamment, le directeur général de la santé (DGS), le directeur général de la cohésion sociale, mais aussi quatre représentants des associations ou fondations œuvrant pour les soins palliatifs et quatre experts scientifiques.

A quel moment décide-t-on d'arrêter les traitements curatifs pour mettre en oeuvre les soins palliatifs ? Quand commence, pour les médecins, l' "obstination déraisonnable" proscrite par la loi depuis 2005 ? Des gestes d'euthanasie sont-ils pratiqués en France de façon clandestine, malgré l'interdit ?
Autant de questions qui restent sans réponses et pour lesquelles l'observatoire de fin de vie apportera probablement des réponses professionnelles claires.

Pour ceux ou celles qui critiqueraient négativement cette initiative de création de l'observatoire de fin de vie, il va falloir dépassionner les débats et essayer d'alimenter de façon réfléchie les réflexions qui vont être menées. Le progrès a généré de nouvelles situations, des maladies très difficiles à expliquer et soigner, des handicaps, des souffrances, et il s'agit de l'accepter de façon à progresser sur un domaine qui concerne tout le monde.

Alors encore bravo ! Cette observatoire touche un sujet douloureux à plusieurs reprises traité dans ce blog, à savoir la dignité de chacun à finir sa vie dans des conditions correctes pour soi et pour nos proches; une vraie question de société moderne !

Comment éviter une atomisation des services et intervenants autour de l'aidant ?

A l'heure ou les débats techniques sur comment financer le cinquième risque apparaissent dans tous les journaux, on oublie la difficulté pour les aidants de se repérer au milieu des nombreuses prestations offertes d'aides à domicile.

Les services à la personne sont proposés par de multiples intervenants avec des prestations de qualités variables et de natures différentes. Il faut arriver à trouver les bonnes prestations, bien adaptées, au bon prix, avec du personnel qualifié. Plus la dépendance et la perte d'autonomie s'installent, et plus il est complexe d'un point de vue matériel de faire face. Les intervenants (médecin généraliste, médecin spécialiste, urgentistes, kiné, psychologue, infirmier(e)s, auxiliaires de vie,  installateur de matériel spécialisé, assistant social, etc...) sont nombreux, parfois difficiles à coordonner et à faire travailler en équipe.
Il n'est pas rare de voir des médecins aux avis divergents et contraires au ressenti des auxiliaires de vie. Comment faire en sorte qu'il y ait davantage de dialogue entre ces professionnels parfois trop cloisonnés ?

L'aidant se trouve alors au milieu des ces avis et perceptions différentes, qui peuvent devenir des freins et des barrières difficiles à gérer. Il faut sans cesse réévaluer la situation, écouter les intervenants, pour se faire une opinion de l'état de dépendance et de son évolution. Il faut observer les moindres détails, souvent suggérer sans imposer pour ne pas avoir l'air de forcer les décisions. Ceci est d'autant plus difficile que l'aidant doit réaliser cet exercice avec recul et calme.

Quand la fin de vie survient, l'aidant n'est pas préparé, et il découvre souvent au contact des équipes médicales de nombreuses difficultés pour appréhender une situation qui peut lui échapper.

Coordonner, écouter, prendre du recul et faire entendre son point de vue d'aidant est essentiel.
Le nombre d'intervenants et de services dispersés tous différents les uns des autres viennent accroître les difficultés. Pour cette raison il est important que dans la recherche de solutions pour faire face au cinquième risque, une harmonisation des services, des tarifs, et de la qualité des soins soit étudiée. Toute réflexion innovante qui permettra de coordonner les services, les soins, les personnes, facilitera la tâche des aidants.

Il est donc important que les aidants et anciens aidants se mobilisent, et puissent partager leurs expériences afin de trouver des solutions pour faire face au cinquième risque. Les idées ne viendront pas seulement des assureurs, alors il faut faire bonne place aux aidants et les écouter !

Les assureurs n'auraient-ils pas oublié le coeur de cible du marché de la dépendance : les aidants ?

Les discutions, conférences et colloques entre assureurs vont bon train en ce début d'année.

Tant mieux, c'est la preuve que le secteur de l'assurance prend peu à peu conscience de son rôle primordial dans les réflexions sur le cinquième risque. Pas plus tard qu'hier Henri de Castries, président du directoire d'Axa a lancé un petit pavé dans la marre des professionnels de l'assurance : "la société et les pouvoirs publics se doivent de réagir, car ce qui existe est incomplet et insoutenable" en faisant références aux quelques produits d'assurance dépendance pauvres en couvertures, et  destinés à des clients aisés. Il propose un système "plus moderne" composé d'un socle public défini par l'Etat et d'une assurance privée obligatoire permettant ainsi des cotisations d'assurance très faibles accessibles au plus grand nombre et offrant une couverture décente. Même si sa proposition n'a pas fait l'unanimité parmi les assureurs, Henri de castries n'a que trop raison de lancer un débat indispensable face à la pression sociale qui commence à se faire sentir de plus en plus pressante.


Nous parlons bien d'un enjeu majeur pour nos sociétés modernes : donner accès pour chaque français, quels que soient ses revenus, à une aide financière suffisante pour couvrir le risque de dépendance.


Il est certain que seuls les assureurs ont une légitimité pour s'assoir aux côtés de l'Etat et des associations travaillant dans le domaine des services à la personne, afin de définir un nouveau système de couverture qui sera gagnant pour tout le monde. De toute façon, l'Etat ne pourra rien, seul face au cinquième risque: les assureurs devraient avec un peu de créativité et moins de frilosité, proposer de vraies solutions pérennes.
L'année 2010, c'est une certitude, sera une année de changement : ils n'ont plus le choix !


Merci Monsieur de Castries de provoquer les débuts d'un grand débat qui doit vite aboutir, pour parer à la détresse de beaucoup de familles. La couverture du cinquième risque c'est donner la possibilité d'une fin de vie décente pour tous ! Ne serait-ce pas un progrès immense ?

Quelle information pour les aidants sur le net ?

Le dernier sondage Sofres Banque Postale sur la dépendance laisse apparaître un manque d'information pour les aidants. Il est vrai que lorsque l'on se retrouve en situation d'aider une personne gravement malade ou dépendante il n'est pas facile de trouver de bonnes sources d'information. L'internet facilite la recherche d'information; encore faut-il trouver une information ciblée de qualité pour éviter de perdre du temps.
Le gouvernement français par le biais du ministère de la santé et des affaires sociales met déjà à disposition beaucoup d'informations.
Quand on est aidant on recherche avant tout des informations simples et pratiques, des réponses à des problèmes d'intendance, dans l'accompagnement journalier de la personne que l'on aide.
Beaucoup de sites sont proposés également par les assureurs, qui souvent se font aider par des agences de communication pour leurs contenus en ligne. Ces sites ne pourront pas remplacer le partage d'expériences entre aidants. Le marketing ne peut apporter la finesse et la sensibilité d'un vécu. Il est donc important que des communautés d'aidants se créent.
Si vous lisez ces lignes c'est que vous êtes peut-être sensibilisé sur ce sujet de prés ou de loin. Alors il serait intéressant que vous réagissiez à cet article pour décrire selon vous quelle serait la meilleure forme de communication sur le net vis à vis des aidants en terme d'informations, partage, ressources, et services. N'hésitez pas à laisser vos commentaires... c'est gratuit !

Un système à bout de souffle...

Le 22 décembre dernier 16 organisations du secteur de l'aide à domicile ont signé une déclaration commune pour demander la « concrétisation très rapide des engagements de la Direction Générale de l'action sociale (DGAS) » et la création d'un fond d'urgence pour 2010. 

La  situation devient tendue, et grave pour l'aide à domicile :
- les tarifs pratiqués restent difficiles à assumer financièrement pour les aidants de proches en perte d'autonomie.
- les prestations délivrées ne sont souvent pas à la hauteur.
- le personnel est souvent pas assez qualifié

Face aux chiffres d'une demande de plus en plus soutenue et grandissante de soins et prestations de services à domicile de la part des familles en situation de fragilité ou de perte d'autonomie, plusieurs signaux d'alarme sont tirés:
- des résultats d'exploitation et bilans catastrophiques pour les structures d'aide et de soins à domicile (donc des milliers d'emplois menacés à terme)
- un système de financement à revoir totalement sur le plan de la tarification mais aussi des prestations : L'APA et les spécificités liées à sa mise en place sont très clairement mises en cause ainsi que les disparités régionales qui contribuent à une opacité et une hétérogénéisation du système. 

A terme (et c'est déjà le cas), les personnes et familles aidées n'ont plus la possibilité de subvenir financièrement aux besoins auxquels elles ont à faire face. Les structures du secteur de l'aide à domicile mise en état de précarité, fermeront.

Cette situation extrêmement grave implique une remise à plat de tout le système des aides et services à domicile car les conséquences pourraient être dévastatrices pour les familles et l'ensemble des personnes en perte d'autonomie.
la constitution d'un fond d'urgence a été demandé par les organisations signataires de la déclaration commune, et devrait voir le jour fin février.

Des indicateurs de qualité pour les soins palliatifs...

Le Comité National d'Ethique pour les sciences de la vie et de la santé (CNE) a rendu public l'avis 108 (PDF) "Avis sur les questions éthiques liées au développement et au financement des soins palliatifs" le jeudi 10 décembre 2009, en réponse à une saisine de Monsieur le Député Jean LEONETTI.

Le CNE estime que " La question du financement et du coût des actes médicaux engagés en fin de vie ne peut être isolée de la responsabilité à l’égard de tous. Ne pas prendre en compte cette dimension du soin reviendrait à sacrifier une partie de la population qui en serait exclue. Les soins palliatifs ne sont pas un luxe que seule une société d’abondance pourrait se permettre, ils sont un « potentiel novateur » de l’activité soignante."

Il n'est effectivement pas financièrement donné à tout le monde de pouvoir garder un proche en fin de vie à son domicile. Or les établissements spécialisés sont souvent à cours de places disponibles. Soulager le malade face à la douleur, lui apporter un confort, un mieux être en rapport avec sa maladie n'est pas un luxe, mais un devoir. La prise en charge de la fin de vie et des dépenses liées à celle ci, sont primordiales, aussi bien pour le malade que sa proche famille. 

 Le CNE retient dans son avis une liste d'indicateurs de qualité de trois types  : structurels (nombre d’établissements ou d’équipes, nombre de professionnels...), les indicateurs de processus (formation données et reçues par les soignants) et les indicateurs de résultats.

Ainsi selon le CNE, "le maintien à domicile le plus longtemps possible n'est pas nécessairement une mesure de la qualité de la prise en charge. L’hospitalisation donne parfois un temps de répit nécessaire aux proches et même aux patients; elle peut aussi représenter un lieu de sécurité. Le maintien à domicile a un coût financier souvent supporté en grande partie par les proches. Des mesures d’aide ont été prises comme le congé d’accompagnement rémunéré et la mise en place de leur application est très attendue."

Se pose également la question  "de l'obstination déraisonnable" car le choix du patient n'est pas forcément le même que celui du médecin. "L’obligation faite aux médecins de prescrire de façon adaptée, devrait toujours être liée à l’obligation de se poser la question du pourquoi de la prescription et de l’évaluation du résultat escompté." Dans le cadre des soins palliatifs et à l’encontre de toute obstination déraisonnable, les éléments de l’accompagnement qui doivent être privilégiés sont le temps, l’écoute, la disponibilité, la sobriété thérapeutique, les compétences relationnelles, une fois les soins de confort assurés et les symptômes traités. Si il est vrai  que souvent les médecins sont surchargés et difficiles à mobiliser pour le temps d'un échange de qualité aussi bien avec le patient que ses proches aidants, le fait est que la réalité laisse peu de temps au dialogue, et à l'écoute attentive. La fin de vie est un sujet grave, dramatiquement vécu par les aidants, qui si ils ne sont pas accompagnés peuvent entrer en situation de risque psychologique grave.

Le CNE explique également qu'il ne suffit pas d'augmenter le nombre ou la capacité d'accueil des unités de soins palliatifs: la formation du personnel de ses unités est un facteur primordial de qualité. "Or les enseignements permettant d’acquérir des compétences relationnelles, de sensibiliser à l’importance de l’interdisciplinarité, et de nourrir une réflexion éthique, n’ont pas la place qu’ils méritent dans le cursus médical."

Tous ces éléments mis en en avant par le CNE viennent plaider pour une meilleur reconnaissance, et une valorisation des unités de soins palliatifs. Ceci contribuera à aider les aidants dans l'accompagnement de leurs proches arrivés à un stade critique de leur maladie. Plus le personnel de santé sera valorisé et formé, mieux la prise en charge se fera pour des personnes en souffrances physiques et morales qui ont droit à garder une dignité et un respect jusqu'à la fin.

Une proposition de loi pour accompagner les aidants et leurs proches

La proposition de loi vôtée à l'unanimité par L'assemblée nationale et le Sénat sur "une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie" permettra d'apporter plus de souplesse aux aidants.

L'accompagnement en fin de vie, étape difficile pour tous les aidants, sera facilitée matériellement, par un congé et une allocation. Cette initiative permettra de ne plus voir l'aidant et le proche séparés durant cette période au combien éprouvante.
Une telle mesure va apporter plus de souplesse pour les salariés qui souhaiteront s'absenter de leur travail afin de se consacrer à l'accompagnement d'un proche en fin de vie, et évitera certains abus comme un licenciement ou des problème avec son employeur.

La fin de vie...

En devenant aidant, on ne se rend pas compte au départ du chemin à parcourir, on le devine, difficile, et douloureux.

L'accompagnement et l'aide d'une personne dépendante ou en perte d'autonomie, est un chemin qui mène le plus souvent vers une fin : la fin de vie d'un proche, donc d'un homme, d'une femme ou d'un enfant que nous aimons, et avons appris à aimer.
A partir d'un certain stade grave et compliqué de la maladie, le rôle de l'aidant devient essentiel. Il doit faire en sorte que la personne malade souffre le moins possible moralement et physiquement; il doit l'accompagner vers sa fin.
Quand on est aidant, pris dans le tourbillon quotidien des soucis et problèmes à gérer autour de l'aidé et de son cadre de vie, il est difficile d'admettre que l'on se bat pour accompagner une fin. Le plus beau geste que puisse faire un aidant est d'apaiser la souffrance sous quelque forme qu'elle soit. Ce n'est pas facile, car il faut être en éveil constante, à l'écoute du malade, et déceler les moindres signes et indicateurs qui permettront d'apporter une solution ou un remède.
L'aidant souffre (moralement) de voir souffrir celui ou celle qu'il aide, et vers qui ces efforts, et son énergie convergent. Il souffre encore plus quand il se sent impuissant, et ne dispose plus de solution ou de moyen.
Personne n'est bien préparé à l'accompagnement d'une fin de vie. On se projette dans la personne aidée, et les sentiments peuvent nous enlever une part de lucidité. Bien souvent le parcours de l'aidant a été long, difficile, et épuisant. La fin de vie surgit en fin de ce parcours comme l'élément qui va séparer l'aidant du proche aidé. Cette séparation peut être à la fois vécue de façon différente selon les personnes, et la sensibilité de chacun(e).
Le rôle des médecins, et des équipes médicales est primordial pour l'aidant mais aussi pour l'aidé. Le fait de prodiguer une écoute, des paroles, des gestes simples pour effacer une douleur, viendra apaiser et donner du réconfort au malade. Il l'aidera à affronter les dernières étapes de sa vie, dignement, dans la paix et la sérénité.  C'est, je crois, la plus belle marque d'amour ou de professionnalisme qu'un aidant familial ou professionnel puisse offrir à un proche ou un patient.
Au coeur de cet accompagnement d'une fin de vie, vient se greffer la problématique des soins palliatifs.
Cet univers du palliatif est souvent méconnu des aidants familiaux au moment où ils doivent y recourir pour leurs proches. Ils ne sont pas préparés et découvrent ce que peut être une fin de vie, avec toute les questions pratiques qu'elle pose, et qu'elle nous pose à nous humains.

Quatre bonnes raisons de partager nos expériences d'aidants...

1) Il existe peu ou pas de sites d'information non commerciaux pour les personnes qui ont à charge un(e) proche dépendant(e). La plupart des sites sur le sujet aidants, dépendance, maintien à domicile, sont des sites de laboratoires pharmaceutiques, ou des sites d'assureurs dont le but premier est la commercialisation de produits.
2) Les médecins n'ont pas le temps, ou sont la plus part du temps très en retrait par rapport à l'information et la communication à apporter aux aidants, ainsi qu'à l'entourage proche de leurs patients. Un prochain article sera publié dans ce blog à ce sujet.
3) L'humain demeure avant tout le coeur de la relation aidant aidé. Souvent nous nous connaissons mal nous mêmes, alors connaître l'autre aux moments les plus difficiles de sa vie de malade, est encore moins facile.
4) L'expérience, l'apprentissage, le vécu, sont des éléments tangibles, concrets, qui permettent d'acquérir une connaissance et des repères.
Aussi, aucun site marketing, ou commercial quel qu'il soit ne pourra remplacer un échange communautaire, et une relation de partage entre personnes vivant ou ayant vécu des situations différentes ou similaires liées à un même thème ou problème.
L'humain est essentiel, il devra palier aux relations trop souvent commerciales de notre société.