Le Comité National d'Ethique pour les sciences de la vie et de la santé (CNE) a rendu public l'avis 108 (PDF) "Avis sur les questions éthiques liées au développement et au financement des soins palliatifs" le jeudi 10 décembre 2009, en réponse à une saisine de Monsieur le Député Jean LEONETTI.
Le CNE estime que " La question du financement et du coût des actes médicaux engagés en fin de vie ne peut être isolée de la responsabilité à l’égard de tous. Ne pas prendre en compte cette dimension du soin reviendrait à sacrifier une partie de la population qui en serait exclue. Les soins palliatifs ne sont pas un luxe que seule une société d’abondance pourrait se permettre, ils sont un « potentiel novateur » de l’activité soignante."
Il n'est effectivement pas financièrement donné à tout le monde de pouvoir garder un proche en fin de vie à son domicile. Or les établissements spécialisés sont souvent à cours de places disponibles. Soulager le malade face à la douleur, lui apporter un confort, un mieux être en rapport avec sa maladie n'est pas un luxe, mais un devoir. La prise en charge de la fin de vie et des dépenses liées à celle ci, sont primordiales, aussi bien pour le malade que sa proche famille.
Le CNE retient dans son avis une liste d'indicateurs de qualité de trois types : structurels (nombre d’établissements ou d’équipes, nombre de professionnels...), les indicateurs de processus (formation données et reçues par les soignants) et les indicateurs de résultats.
Ainsi selon le CNE, "le maintien à domicile le plus longtemps possible n'est pas nécessairement une mesure de la qualité de la prise en charge. L’hospitalisation donne parfois un temps de répit nécessaire aux proches et même aux patients; elle peut aussi représenter un lieu de sécurité. Le maintien à domicile a un coût financier souvent supporté en grande partie par les proches. Des mesures d’aide ont été prises comme le congé d’accompagnement rémunéré et la mise en place de leur application est très attendue."
Se pose également la question "de l'obstination déraisonnable" car le choix du patient n'est pas forcément le même que celui du médecin. "L’obligation faite aux médecins de prescrire de façon adaptée, devrait toujours être liée à l’obligation de se poser la question du pourquoi de la prescription et de l’évaluation du résultat escompté." Dans le cadre des soins palliatifs et à l’encontre de toute obstination déraisonnable, les éléments de l’accompagnement qui doivent être privilégiés sont le temps, l’écoute, la disponibilité, la sobriété thérapeutique, les compétences relationnelles, une fois les soins de confort assurés et les symptômes traités. Si il est vrai que souvent les médecins sont surchargés et difficiles à mobiliser pour le temps d'un échange de qualité aussi bien avec le patient que ses proches aidants, le fait est que la réalité laisse peu de temps au dialogue, et à l'écoute attentive. La fin de vie est un sujet grave, dramatiquement vécu par les aidants, qui si ils ne sont pas accompagnés peuvent entrer en situation de risque psychologique grave.
Le CNE explique également qu'il ne suffit pas d'augmenter le nombre ou la capacité d'accueil des unités de soins palliatifs: la formation du personnel de ses unités est un facteur primordial de qualité. "Or les enseignements permettant d’acquérir des compétences relationnelles, de sensibiliser à l’importance de l’interdisciplinarité, et de nourrir une réflexion éthique, n’ont pas la place qu’ils méritent dans le cursus médical."
Tous ces éléments mis en en avant par le CNE viennent plaider pour une meilleur reconnaissance, et une valorisation des unités de soins palliatifs. Ceci contribuera à aider les aidants dans l'accompagnement de leurs proches arrivés à un stade critique de leur maladie. Plus le personnel de santé sera valorisé et formé, mieux la prise en charge se fera pour des personnes en souffrances physiques et morales qui ont droit à garder une dignité et un respect jusqu'à la fin.
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