Bienvenue aux aidants sur le blog d'Aidant Attitude
! Partageons, échangeons entre aidants familiaux et professionnels. L'actualité des aidants rediscutée.

lundi 10 janvier 2011

Il est important d'être entouré et de se faire aider en tant qu'aidant.

Quand on aide une personne dépendante, il est important de bien s'entourer, et de pouvoir bénéficier de conseils prodigués par des professionnels.
Vouloir tout gérer soi-même sans aide peut constituer à terme un danger pour l'aidant et l'aidé.


Décider de se faire aider, se faire aider, et accepter cette aide nécessitent une prise de recul souvent difficile à intégrer pour les aidants qui ont à faire face à l'annonce d'une maladie grave d'un proche. Le temps du cheminement personnel et l'apprentissage de la vie d'aidant peuvent retarder cette démarche.


Au début l'aidant peut penser mieux faire en s'occupant de tout, et en ne laissant personne décider à sa place. Puis la fatigue, les angoisses et le quotidien laissent place à un épuisement néfaste et dévastateur aussi bien pour l'aidant que l'aidé, induisant :
  • énervement
  • difficulté à bien analyser l'état de l'aidé
  • une mauvaise remontée d'informations aux médecins

Parfois l'épuisement peut conduire l'aidant à tomber lui-même malade laissant l'aidé seul.

Se faire aider est vital ! Les aides à l'aidant peuvent intervenir dans quatre domaines, de façon simultanées ou séparées :
  • une aide matérielle journalière finançable par l'APA et à destination de l'aidé (aides ménagères, femmes de ménage, auxiliaires de vie)
  • une aide médicale (médecins, aides soignantes, infirmiers, spécialistes)
  • un soutien, une écoute (auxiliaires de vie)
  • une aide psychologique (psychologues)

L'auxiliaire de vie peut intervenir dans trois champs d'application de l'aide à l'aidant :
  • en réalisant les gestes matériels, essentiels, difficiles voir impossibles dans la durée pour l'aidant (toilette, alimentation, surveillance de la prise des médicaments)
  • en observant au quotidien minutieusement la personne aidée, de façon à faire remonter à l'aidant et aux médecins un maximum d'informations sur l'évolution de la maladie, et les adaptations à prévoir.
  • en accompagnant l'aidant dans la prise de décision; en facilitant l'acceptation de l'aidé face à ces décisions, et aux changements qui pourront intervenir sur sa vie quotidienne; soulager l'aidant face la charge émotionnelle et affective de voir un proche de plus en plus dépendant.

Chaque intervenant peut jouer un rôle capital au quotidien, que ce soit l'auxiliaire de vie, le médecin, l'aide ménagère, ou encore le kinésithérapeute. Plus il y a d'intervenants passant fréquemment au domicile, et moins on peut se sentir vraiment chez soi, c'est pourquoi, il faut bien veiller à ce que l'aidé puisse aussi se retrouver seul, et bénéficie de moments de solitude, de calmes.

En conclusion un aidant bien entouré, sachant accepter de déléguer les tâches qu'il ne se sent pas ou plus capable de faire, pourra se préserver, se rendre plus disponible en terme d'écoute et d'attention vis à vis du proche aidé.
Dans ce cadre la famille peut elle aussi jouer un rôle majeur. Être l'aidant référant parmi une famille de trois enfants solidaires, est bien plus confortable que d'être aidant référent sans frère ni soeur capables de se relayer en fonction des contraintes de chacun.
Apporter de l'amour, du bonheur et de la joie à un proche malade est essentiel pour son confort et son bien être. On ne peut être souriant, attentif, et bienveillant si l'on est soi-même épuisé, psychologiquement à bout et accaparé par les tâches matérielles journalières.
Encore faut-il avoir les moyens, les renseignements, ou tout simplement se placer dans l'acceptation de se faire aider car il s'agit d'un réel investissement pour le mieux être et la santé du couple aidant / aidé !

mardi 23 novembre 2010

La détresse de l'aidant existe, comment y répondre ?

L'année 2010 a vu fleurir de nombreuses tables rondes sur la dépendance. De nombreuses solutions et actions à mettre en place ont été évoquées, et répertoriées. A l'heure ou le vaste chantier sur le cinquième risque est sur le point de débuter en France, il subsiste une interrogation : comment aider les plus démunis; quelle aide pour les cas de détresse de ceux et celles qui n'ont pas de moyen, et cumulent les problèmes, face à la dépendance d'un proche ?

Prenons le cas d'un aidant dont la maman vient d'apprendre qu'elle est atteinte d'un grave cancer, dont le frère est atteint de trisomie handicapé à plus de 80%, et dont l'épouse s'est faite opérer à coeur ouvert.
Ce même aidant vient au même moment d'être licencié économique par son entreprise en difficulté.

Que va t-il bien pouvoir faire ? Il n'a pas la possibilité d'être à la retraite, n'ayant pas l'âge ! Comment retrouver du travail en ayant à charge trois membres de sa famille dépendants ?

Il faudrait définir des critères d'urgences (ou un statut de l'aidant) pour aider ceux et celles d'entre nous en très grande difficulté.
Mais ensuite comment les aider ? L'argent peut résoudre une grande partie des problèmes matériels, mais ne résoudra pas la difficulté à trouver un travail ou se maintenir dans un travail, alors que les soucis familiaux causés par la dépendance peuvent être dévastateurs.
Comment ne pas se décourager ?
Comment ne pas sombrer dans l'épuisement moral et physique ?
Comment s'organiser pour mener de front surcharge familiale et charge professionnelle ?
Comment garder sa dignité ?

Face à ces questions, notre société a des devoirs :

1) Il faut vraiment s'interroger sur l'anticipation du coût de la dépendance, de façon à ne pas devenir totalement dépourvu au niveau financier quand la dépendance surgit : l'état devrait rendre obligatoire une assurance dépendance dès les plus jeunes âges, à optimiser et moduler en fonction des revenus et de la situation de chacun, avec la possibilité de solutions complémentaires optionnelles, en liaison avec les assureurs.
2) Les entreprises ont un rôle social majeur, d'envergure, pour accompagner et faciliter le rôle d'aidant de celles et ceux de leurs collaborateurs qui doivent accompagner un proche gravement malade ou handicapé.
3) Enfin la prévention informative, doit être un fil rouge pour permettre à l'aidant de s'informer, de se former, d'évacuer une partie de son stress, de ne pas se désocialiser et pouvoir bénéficier de conseils permanents tant sur le plan psychologique que matériel.

N'oublions pas que nous serons tous un jour aidant ou aidé d'une façon ou d'une autre !

mardi 19 octobre 2010

Les yeux ouverts...

Comme Frédéric Chaudier (réalisateur du film "les yeux ouverts" sur l'univers des soins palliatifs" qui va sortir sur les écrans le 3 novembre prochain), j'ai fait un séjour à Jeanne Garnier pour accompagner mon père dans son dernier sprint vers la ligne d'arrivée de son plus beau marathon. 
Comme lui j'ai trois enfants, et il est souvent difficile de se projeter quand on accompagne son propre père vers une fin de vie. L'expérience que j'ai vécue au contact des équipes médicales de Jeanne Garnier m'a bouleversé à bien des égards.

Frédéric Chaudier parle de "beauté", et je crois qu'il a raison : un sentiment mêlé d'irréel vous submerge quand vous touchez à la fragilité de la vie. L'accompagnement de mon père a été difficile et douloureux, un dernier enseignement d'un père à son fils. J'ai appris la pudeur, la discrétion et l'humilité face à la mort, cette inconnue qui était bien présente dans nos relations.
Au delà de la douleur de perdre un être chère, la relation père fils s'est transformée en une relation humaine, simple, sans détour, imprégnée d'amour, de sensibilité, d'attention, d'émotion, et de respect.

Je voudrais remercier les équipes médicales de Jeanne Garnier qui ont toujours été présentes, sans s'imposer, faisant preuve d'empathie, avec une attention bienveillante, une écoute de tous les instants, une disponibilité remarquable.

La fin de vie est un sujet grave. Bien que vivant des instants d'une gravité certaine, une belle histoire d'amour, une histoire de vie, nous ont aidées à mieux franchir cette étape difficile qui aboutit en fin de route, à une séparation qu'il faut apprendre à admettre.  Tout finit un jour, mais ne s'éteint pas définitivement selon la religion à laquelle on appartient, ou sans croire en un dieu, je pense que les esprits de ceux et celles qui ont compté pour nous, nous habitent, pour nous guider consciemment ou inconsciemment d'ailleurs.

Ce fut un vrai privilège de vivre dans cet univers difficile, et surprenant de beauté, que représentent les soins palliatifs de fin de vie. Comme Frédéric Chaudier je crois pouvoir affirmer que l'on ressort renforcé après l'expérience de la mort sans la vivre. On perçoit plus intensément les instants présents pour les vivre un peu plus intensément.

Un matin je suis arrivé dans le service qui prenait en charge mon père, comme tous les jours. La porte à côté de la chambre de mon père était ouverte, et j'ai aperçu la dame qui avait été entourée par toute sa famille la veille au soir, immobile, absente, partie, seule étendue sur son lit sans lumière ... j'ai alors ressenti un grand frisson mais aussi un sentiment mêlé de tristesse, de peur, de joie, et de satisfaction pour elle qui avait du souffrir des suites d'un long cancer. Je touchais en deux secondes le divin à travers les émotions ressenties, et l'aspect terrestre d'un corps, qui finit sur un lit immobile, amaigri et portant les traces de la fatigue et de la souffrance dues à la maladie.

Merci à Frédéric Chaudier d'avoir osé traiter un sujet si douloureux, beau et bouleversant à la fois, pour témoigner et faire partager un univers très souvent méconnu de ceux et celles qui se battent pendant des années aux côtés d'un proche malade, et qui devront accompagner une fin.

mercredi 29 septembre 2010

Lettre ouverte à Madame Kosciusko-Morizet

Madame la secrétaire d'état,

partager, échanger les expériences, mutualiser les connaissances, rompre l'isolement, devient une réalité grâce au canal Internet.

3,5 millions  d'aidants c'est potentiellement 3,5 millions de nos concitoyens qui se désocialisent à un moment ou à un autre, car trop accaparés par les soucis, et la gestion du quotidien, induisant un coût pour notre société. Nous le savons l'isolement peut conduire à des situations tragiques.

L'heure n'est pas aux dépenses de l'état. Que ce soit dans les discours de Nora Berra  ou des autres membres du gouvernement, les subventions et autres aides financières ne sont plus d'actualité.

Alors il nous reste la créativité, l'innovation, et nos idées pour essayer de progresser.
Prévenir, informer, partager prend tout son sens grâce aux réseaux sociaux qui se développent très vite.
L'internet devient un outil qui rapproche et permet à une personne de trouver des solutions à un problème posé, des réponses à des questions, un partage d'expérience.

Si tous les aidants étaient formés, préparés, il y aurait certainement d'énormes économies à la clé.
Vous devez encourager toutes les initiatives numériques (sites, blog, forums) dédiées aux aidants.
Pourquoi ne pas rassembler les sites pertinents dédiés aux aidants sous un même portail pour les faire connaître aux familles et aux professionnels ?  Les services à proposer aux aidants sur le web sont très clairement identifiés:
- recherche d'informations (moteur de recherche spécifique)
- lutte contre l'isolement (forums, questions en ligne)
- formation, prévention
- achat de matériel à prix discount
- échanges

Pourquoi attendre ? Aidez les initiatives numériques sur le cinquième risque, en les fédérant, et en leur apportant une visibilité indispensable, que ce soit auprès des professionnels ou des familles.
Lancez un réseau social national dédié aux aidants, pour que spécialistes, particuliers, politiques, puissent échanger sans contrainte ni barrière. Aidez et favorisez les projets innovants pour leur donner une chance de réussir.

lundi 19 juillet 2010

Un rapport bien à propos sur le cinquième risque...

Mardi dernier le journal le Monde a publié un article sur un rapport de la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale, présenté par Valérie Rosso-Debord (UMP, Meurthe-et-Moselle), qui va être transmis dans les tout prochains jours au premier ministre préfigurant un futur projet de loi sur le cinquième risque. Ce rapport laisserait de côté la création d'une cinquième branche de la sécurité sociale.

De fait, l'Etat étant dans une situation budgétaire et financière pour le moins difficile, il semblerait, que les solutions envisagées laisseraient la part belle aux assureurs.


Voici certaines pistes du rapport :
  • Une assurance obligatoire contre la perte d'autonomie, souscrite obligatoirement dès 50 ans, auprès d'un établissement labellisé (mutuelle, société de prévoyance ou société d'assurance), assortie de la création d'un fond mutualisé.
  • Hausse de la CSG sur les pensions.
  • Etendre le champ des contributeurs à la CSA. 
Ces solutions depuis longtemps envisagées dans les tables rondes et débats d'experts ne sont pas révolutionnaires. Elles devront être complétées par d'autres mesures évoquées à plusieurs reprises dans ce blog (formation, congé de solidarité, services certifiés, statut de l'aidant, ... )  et services qui permettront de mieux anticiper l'entrée en dépendance. Les travaux également menés par Nora Berra avec son projet "vivre chez soi" apporteront une indispensable complémentarité.

Reste à voir comment le gouvernement réussira à articuler et coordonner un dispositif complexe. On peut regretter l'introduction d'un nouvel effort de CSG déjà conséquent, et qui vient une fois de plus ajouter de l'impôt à un moment où les ménages et les entreprises croulent déjà sous les charges.
Il faudra également bien veiller à normer les pratiques des assureurs de façon à ne pas provoquer de dérives. 

Il faut espérer que l'on en saura plus sur ce rapport dans les prochains jours. Même si pour le moment, le dossier des retraites occupe et mobilise tous les esprits, le gouvernement avance en parallèle sur le dossier difficile du cinquième risque, reste à savoir si il ne va pas se heurter à des difficultés d'ordre politique capables de remettre encore à plus tard la mise en place effective de solutions.

Sur le terrain, les aidants devront s'entraider pour trouver et aménager leurs propres solutions. Quand on sait qu'un cas de très grande dépendance peut coûter plus de 4 000 euros par mois,  il est certain que la couverture qui sera offerte par le nouveau système à mettre en place ne pourra subvenir à la totalité de ce type de dépenses. Alors surtout essayons de nous entraider entre générations, et d'être socialement responsables, c'est encore la solution qui risque d'être la plus efficace !