Un système à bout de souffle...

Le 22 décembre dernier 16 organisations du secteur de l'aide à domicile ont signé une déclaration commune pour demander la « concrétisation très rapide des engagements de la Direction Générale de l'action sociale (DGAS) » et la création d'un fond d'urgence pour 2010. 

La  situation devient tendue, et grave pour l'aide à domicile :
- les tarifs pratiqués restent difficiles à assumer financièrement pour les aidants de proches en perte d'autonomie.
- les prestations délivrées ne sont souvent pas à la hauteur.
- le personnel est souvent pas assez qualifié

Face aux chiffres d'une demande de plus en plus soutenue et grandissante de soins et prestations de services à domicile de la part des familles en situation de fragilité ou de perte d'autonomie, plusieurs signaux d'alarme sont tirés:
- des résultats d'exploitation et bilans catastrophiques pour les structures d'aide et de soins à domicile (donc des milliers d'emplois menacés à terme)
- un système de financement à revoir totalement sur le plan de la tarification mais aussi des prestations : L'APA et les spécificités liées à sa mise en place sont très clairement mises en cause ainsi que les disparités régionales qui contribuent à une opacité et une hétérogénéisation du système. 

A terme (et c'est déjà le cas), les personnes et familles aidées n'ont plus la possibilité de subvenir financièrement aux besoins auxquels elles ont à faire face. Les structures du secteur de l'aide à domicile mise en état de précarité, fermeront.

Cette situation extrêmement grave implique une remise à plat de tout le système des aides et services à domicile car les conséquences pourraient être dévastatrices pour les familles et l'ensemble des personnes en perte d'autonomie.
la constitution d'un fond d'urgence a été demandé par les organisations signataires de la déclaration commune, et devrait voir le jour fin février.

Des indicateurs de qualité pour les soins palliatifs...

Le Comité National d'Ethique pour les sciences de la vie et de la santé (CNE) a rendu public l'avis 108 (PDF) "Avis sur les questions éthiques liées au développement et au financement des soins palliatifs" le jeudi 10 décembre 2009, en réponse à une saisine de Monsieur le Député Jean LEONETTI.

Le CNE estime que " La question du financement et du coût des actes médicaux engagés en fin de vie ne peut être isolée de la responsabilité à l’égard de tous. Ne pas prendre en compte cette dimension du soin reviendrait à sacrifier une partie de la population qui en serait exclue. Les soins palliatifs ne sont pas un luxe que seule une société d’abondance pourrait se permettre, ils sont un « potentiel novateur » de l’activité soignante."

Il n'est effectivement pas financièrement donné à tout le monde de pouvoir garder un proche en fin de vie à son domicile. Or les établissements spécialisés sont souvent à cours de places disponibles. Soulager le malade face à la douleur, lui apporter un confort, un mieux être en rapport avec sa maladie n'est pas un luxe, mais un devoir. La prise en charge de la fin de vie et des dépenses liées à celle ci, sont primordiales, aussi bien pour le malade que sa proche famille. 

 Le CNE retient dans son avis une liste d'indicateurs de qualité de trois types  : structurels (nombre d’établissements ou d’équipes, nombre de professionnels...), les indicateurs de processus (formation données et reçues par les soignants) et les indicateurs de résultats.

Ainsi selon le CNE, "le maintien à domicile le plus longtemps possible n'est pas nécessairement une mesure de la qualité de la prise en charge. L’hospitalisation donne parfois un temps de répit nécessaire aux proches et même aux patients; elle peut aussi représenter un lieu de sécurité. Le maintien à domicile a un coût financier souvent supporté en grande partie par les proches. Des mesures d’aide ont été prises comme le congé d’accompagnement rémunéré et la mise en place de leur application est très attendue."

Se pose également la question  "de l'obstination déraisonnable" car le choix du patient n'est pas forcément le même que celui du médecin. "L’obligation faite aux médecins de prescrire de façon adaptée, devrait toujours être liée à l’obligation de se poser la question du pourquoi de la prescription et de l’évaluation du résultat escompté." Dans le cadre des soins palliatifs et à l’encontre de toute obstination déraisonnable, les éléments de l’accompagnement qui doivent être privilégiés sont le temps, l’écoute, la disponibilité, la sobriété thérapeutique, les compétences relationnelles, une fois les soins de confort assurés et les symptômes traités. Si il est vrai  que souvent les médecins sont surchargés et difficiles à mobiliser pour le temps d'un échange de qualité aussi bien avec le patient que ses proches aidants, le fait est que la réalité laisse peu de temps au dialogue, et à l'écoute attentive. La fin de vie est un sujet grave, dramatiquement vécu par les aidants, qui si ils ne sont pas accompagnés peuvent entrer en situation de risque psychologique grave.

Le CNE explique également qu'il ne suffit pas d'augmenter le nombre ou la capacité d'accueil des unités de soins palliatifs: la formation du personnel de ses unités est un facteur primordial de qualité. "Or les enseignements permettant d’acquérir des compétences relationnelles, de sensibiliser à l’importance de l’interdisciplinarité, et de nourrir une réflexion éthique, n’ont pas la place qu’ils méritent dans le cursus médical."

Tous ces éléments mis en en avant par le CNE viennent plaider pour une meilleur reconnaissance, et une valorisation des unités de soins palliatifs. Ceci contribuera à aider les aidants dans l'accompagnement de leurs proches arrivés à un stade critique de leur maladie. Plus le personnel de santé sera valorisé et formé, mieux la prise en charge se fera pour des personnes en souffrances physiques et morales qui ont droit à garder une dignité et un respect jusqu'à la fin.

Une proposition de loi pour accompagner les aidants et leurs proches

La proposition de loi vôtée à l'unanimité par L'assemblée nationale et le Sénat sur "une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie" permettra d'apporter plus de souplesse aux aidants.

L'accompagnement en fin de vie, étape difficile pour tous les aidants, sera facilitée matériellement, par un congé et une allocation. Cette initiative permettra de ne plus voir l'aidant et le proche séparés durant cette période au combien éprouvante.
Une telle mesure va apporter plus de souplesse pour les salariés qui souhaiteront s'absenter de leur travail afin de se consacrer à l'accompagnement d'un proche en fin de vie, et évitera certains abus comme un licenciement ou des problème avec son employeur.

La fin de vie...

En devenant aidant, on ne se rend pas compte au départ du chemin à parcourir, on le devine, difficile, et douloureux.

L'accompagnement et l'aide d'une personne dépendante ou en perte d'autonomie, est un chemin qui mène le plus souvent vers une fin : la fin de vie d'un proche, donc d'un homme, d'une femme ou d'un enfant que nous aimons, et avons appris à aimer.
A partir d'un certain stade grave et compliqué de la maladie, le rôle de l'aidant devient essentiel. Il doit faire en sorte que la personne malade souffre le moins possible moralement et physiquement; il doit l'accompagner vers sa fin.
Quand on est aidant, pris dans le tourbillon quotidien des soucis et problèmes à gérer autour de l'aidé et de son cadre de vie, il est difficile d'admettre que l'on se bat pour accompagner une fin. Le plus beau geste que puisse faire un aidant est d'apaiser la souffrance sous quelque forme qu'elle soit. Ce n'est pas facile, car il faut être en éveil constante, à l'écoute du malade, et déceler les moindres signes et indicateurs qui permettront d'apporter une solution ou un remède.
L'aidant souffre (moralement) de voir souffrir celui ou celle qu'il aide, et vers qui ces efforts, et son énergie convergent. Il souffre encore plus quand il se sent impuissant, et ne dispose plus de solution ou de moyen.
Personne n'est bien préparé à l'accompagnement d'une fin de vie. On se projette dans la personne aidée, et les sentiments peuvent nous enlever une part de lucidité. Bien souvent le parcours de l'aidant a été long, difficile, et épuisant. La fin de vie surgit en fin de ce parcours comme l'élément qui va séparer l'aidant du proche aidé. Cette séparation peut être à la fois vécue de façon différente selon les personnes, et la sensibilité de chacun(e).
Le rôle des médecins, et des équipes médicales est primordial pour l'aidant mais aussi pour l'aidé. Le fait de prodiguer une écoute, des paroles, des gestes simples pour effacer une douleur, viendra apaiser et donner du réconfort au malade. Il l'aidera à affronter les dernières étapes de sa vie, dignement, dans la paix et la sérénité.  C'est, je crois, la plus belle marque d'amour ou de professionnalisme qu'un aidant familial ou professionnel puisse offrir à un proche ou un patient.
Au coeur de cet accompagnement d'une fin de vie, vient se greffer la problématique des soins palliatifs.
Cet univers du palliatif est souvent méconnu des aidants familiaux au moment où ils doivent y recourir pour leurs proches. Ils ne sont pas préparés et découvrent ce que peut être une fin de vie, avec toute les questions pratiques qu'elle pose, et qu'elle nous pose à nous humains.

Quatre bonnes raisons de partager nos expériences d'aidants...

1) Il existe peu ou pas de sites d'information non commerciaux pour les personnes qui ont à charge un(e) proche dépendant(e). La plupart des sites sur le sujet aidants, dépendance, maintien à domicile, sont des sites de laboratoires pharmaceutiques, ou des sites d'assureurs dont le but premier est la commercialisation de produits.
2) Les médecins n'ont pas le temps, ou sont la plus part du temps très en retrait par rapport à l'information et la communication à apporter aux aidants, ainsi qu'à l'entourage proche de leurs patients. Un prochain article sera publié dans ce blog à ce sujet.
3) L'humain demeure avant tout le coeur de la relation aidant aidé. Souvent nous nous connaissons mal nous mêmes, alors connaître l'autre aux moments les plus difficiles de sa vie de malade, est encore moins facile.
4) L'expérience, l'apprentissage, le vécu, sont des éléments tangibles, concrets, qui permettent d'acquérir une connaissance et des repères.
Aussi, aucun site marketing, ou commercial quel qu'il soit ne pourra remplacer un échange communautaire, et une relation de partage entre personnes vivant ou ayant vécu des situations différentes ou similaires liées à un même thème ou problème.
L'humain est essentiel, il devra palier aux relations trop souvent commerciales de notre société.