Facebook pour aidants...

La secrétaire d''Etat chargée des Aînés, Nora Berra, a déclaré  "Je pense aussi à la nécessité de développer une entraide entre les aidants, par l’intermédiaire de réseaux, pour rompre leur isolement, renouveler leur réseau relationnel, se rassurer, trouver des réponses à leurs besoins et une aide concrète. Le web devient ainsi l’un des vecteurs qui peut faciliter l’expression de par sa distance et son anonymat. Il permet ce que le face à face peut parfois restreindre en raison de pudeur, de crainte d’être jugé ou de difficulté d’expression en groupe." 

Il est vrai que l'aidant peut se retrouver malgré lui dans une situation d'isolement. A force de se concentrer sur le proche aidé, il n'a plus de temps à consacrer pour avoir une vie sociale normale; l'isolement peut alors survenir.

Pour les jeunes séniors aidants, ayant la quarantaine, il est normal et facile d'utiliser le web pour trouver des informations. Pour les anciennes générations, passé 65 ans, il est beaucoup moins évident d'avoir le réflexe web pour partager ou trouver des solutions et réponses à ses interrogations.

Est ce à dire que la cible privilégiée pour créer des réseaux collaboratifs entre aidants sur la toile serait les jeunes séniors ? Il est probable que par soucis d'anticipation et prévention, le web sera un outil privilégié pour toucher les prochaines générations. Ces derniers temps, l'actualité autour du cinquième risque a beaucoup abordé le thème de la prévention : former, informer, réponses aux questions les plus fréquemment posées. Forcément le e-learning ou les modules de formation en ligne permettront de façon interactive et sans cesse enrichie, l'acquisition de connaissances, et leur partage, autour d'une maladie, ou d'une problématique (aménagement du domicile, alimentation, répit, etc...).

Le simple fait de pouvoir échanger dans un forum, ou un espace partagé suffit à rompre l'isolement. Il faut donc développer les outils de partage, ou applications communautaires qui pourraient également permettre de réunir aidants professionnels et familiaux, au sein de communautés virtuelles, autour de thèmes et problématiques partagées.

L'explosion des réseaux sociaux comme Facebook, devrait être détournée pour créer des réseaux d'aidants. En analysant les contenus de ces réseaux, il serait également possible de mieux comprendre (comme c'est déjà le cas aux Etats-Unis) les contraintes, problèmes, et questions des aidants afin d'améliorer les formations, et faire de la prévention.

Facebook aidants, n'est pas si loin. Il suffirait peut être d'adapter ce célèbre réseau aux contraintes et besoins des aidants pour réaliser une vraie avancée en matière d'accompagnement et de soutien à cette population encore très mal reconnue.

Connaître pour mieux réduire le stress...

Les aidants sont confrontés à une somme de stress, qui mis bout à bout peuvent conduire à des situations difficiles de dépression et / ou maltraitance. Deux facteurs très importants de stress pourraient être diminués :

- ne pas savoir comment s'y prendre;  ignorer tout simplement comment gérer et faire face à une situation de dépendance ou perte d'autonomie d'un(e) proche.
- l'attente d'informations médicales, et de diagnostics. l'absence de réponse face à des questions pratiques.

Le premier cas réside dans le fait de se trouver confronté très vite à une situation grave et de ne pas savoir comment faire face. Sans information, pas de connaissance, et donc pas de possibilité d'anticiper, et d'analyser la situation pour trouver des solutions. Les informations dont on a besoin face à la connaissance d'une maladie, ou d'une dépendance grave à gérer quotidiennement, ne sont pas forcément disponibles au moment où on en aurait besoin. Il faut souvent chercher, partir en quête, et ne pas avoir peur de poser des questions.
Il est indispensable de former tout nouvel aidant. Non seulement lui apporter un savoir théorique à sa portée, sur une maladie, ou pathologie, mais surtout lui offrir des informations pratiques, qui rassurent, et permettent d'appréhender un contexte, une situation, et de mieux les appréhender. Connaître des gestes, des solutions, partager des conseils, et pouvoir analyser des exemples c'est autant de d'anxiété en moins, de ne savoir pas faire ! Les modules de formation interactifs à distance, sur internet, pourraient être une solution : à travers des textes et mises en situation audio et vidéo, les aidants pourraient suivre des formations pratiques, et sur mesures. A l'heure où l'on se rend compte que réduire le stress, mieux connaître sa place, et ne pas culpabiliser à outrance sont des éléments très importants de mieux être pour l'aidant, il faudrait mettre en place des programmes de formation au sein des entreprises, sur des sites sponsorisés par des entreprises, et approuvés par l'Etat.

Le deuxième facteur de stress n'est autre que le simple fait d'attendre un diagnostic, ou un résultat médical pendant parfois des semaines. L'attente, non maîtrisée, parfois longue, avant d'obtenir des réponses claires d'un médecin, peut générer un stress certain. Ne pouvoir joindre un médecin car il est surchargé, ou tout simplement ne pas pouvoir poser ses questions par rapport à l'évolution d'une maladie ou d'un traitement, peut avoir des effets psychologiques dévastateurs à la fois pour le patient et son entourage. Il faudrait des interlocuteurs (parfois psychologues) chargés de répondre à des questions médicales, pour canaliser et ne pas laisser seuls dans le questionnement, des familles entières. Internet, le téléphone, sont autant de relais pour décharger les médecins, et permettre aux patients et proches de patienter, encore faut-il trouver les bon sites (avec de l'information de qualité), et des interlocuteurs qualifiés pour rassurer, conseiller, et canaliser.

On voit que l'information, la formation, le savoir, les connaissances pratiques permettent aux aidants d'anticiper un stress, ou de le réduire de façon significative. L'Etat doit encourager la création de nouveaux métiers, et de modules de formation dédiés aux aidants. Les entreprises (dans leur propre intérêt et celui des salariés) ont un rôle majeur à jouer en sponsorisant tout ou partie de ces modules de formation, et en les diffusant très largement. N'attendons pas, agissons tous ensemble pour obtenir ces formations et les considérer comme indispensables à la fois pour notre société, pour nous, et pour les futures générations.

Qu'attend l'Etat pour responsabiliser les entreprises face au cinquième risque ?

Quel rôle pourraient jouer les entreprises dans l'accompagnement des salariés aidants ?

Les entreprises ont tout à gagner en jouant la solidarité et le soutien avec les aidants. Un salarié psychologiquement perturbé par des soucis personnels ne pourra être à 100% dans son travail. Si l'on prend la situation d'un aidant, celui-ci devra aménager ses heures, jongler avec les rendez-vous,  les imprévus, et la fatigue tant physique que morale. Dans le cas de la gestion de l'accompagnement d'un conjoint, d'un enfant ou d'un parent, vers une fin de vie, mener de front son activité professionnelle et son activité d'aidant devient très difficile voir impossible.

Alors face à ce constat, ne rien faire, ou ne pas faciliter l'aide aux salariés aidants présente un coût pour notre société: vaut-il mieux aménager temporairement la vie professionnelle d'un salarié (qui se sentira redevable et motivé), ou le licencier et engendrer un coût, à la fois pour l'employeur et pour l'état?

Plusieurs pistes possibles pourraient être envisagées :
- favoriser le départ en retraite anticipée pour les aidants entre 58 et 60 ans ayant à gérer une personne dépendante. ("Ne serait-il pas possible que les aidants puissent prendre leur retraite avant 65 ans et demander leur retraite à 60 ans? Qu'en est-il de la reconnaissance et de l'acquisition de points de retraite pour des personnes aidantes qui s'arrêtent de travailler?» demande un Parkinsonien interviewé à l'occasion de la journée Parkinson.)
- Permettre de stocker des RTT sur un plan épargne temps dépendance. Ces RTT stockées en vue de l'aide éventuelle d'un(e) proche dépendant(e), pourraient être doublées ou abondées par l'entreprise lors de leur utilisation, le cas se présentant.
- Bénéficier d'un aménagement horaire journalier en fonction du degré de dépendance de la personne aidée: pouvoir passer temporairement sur un trois quart temps ou un mi temps.
- Faciliter l'assistance d'un psychologue et/ou une contribution de l'entreprise au coût engendré par cette aide.
- Mettre à disposition des modules de formation pour aidants (e-learning par exemple)
- Favoriser la souscription à des contrats d'assurance dépendance collectifs.
- Permettre le télé travail, ou travail à distance.

Les pistes sont nombreuses...qu'attendent les politiques et le gouvernement pour canaliser les entreprises vers une implication, et un rôle véritablement responsable face à la gestion du cinquième risque, et la reconnaissance de la situation d'aidant ?

Le stress de l'aidant : comment l'anticiper ou le canaliser ?

La liste des risques et des sources de stress pour un aidant est importante :

• prendre soin de soi
• gérer les problèmes de comportement du proche
• le stress humain et financier
• la dépression
• l'isolement
• la sécurité tant de l'aidant que du proche 

Comment faire face, seul, à autant de facteurs anxiogènes et souvent difficiles à appréhender et évaluer quand on est confronté à la maladie, et la perte d'autonomie d'une personne que l'on aime et accompagne au jour le jour ? Quel comportement adopter face à un proche dépendant, présentant des réactions comportementales dangereuses, destructrices, violentes, ou tout simplement imprévisibles ? Comment se protéger et préserver la personne aidée ?

Ces questions difficiles et lourdes de conséquences, les aidants se les posent tôt ou tard lorsqu'ils se trouvent en situation. Sans le recul nécessaire, et quelques conseils adaptés, les risques de se mettre en danger, et de mettre en danger l'entourage et la personne aidée peuvent être très importants.

Aux Etats-Unis certaines universités et organisations ont pu analyser les facteurs de stress des aidants, et proposer à partir de questionnaires des évaluations sur le degré de stress ou sur le poids et la prédominance de certains de ces facteurs. En fonction de cette évaluation et des notes attribuées aux réponses, des solutions sont proposées pour faire face, et sortir de situations subies, génératrices de mal être. Ce type d'évaluation peut se faire en ligne sur un site internet.

Une autre alternative serait de bénéficier de conseils d'un(e) coach, d'un(e) psychologue ou d'une personne spécialisée en ligne sur le web ou au téléphone. Se pose alors le problème de certification des services de coaching ou de la qualification des psychologues : les réponses apportées aux aidants peuvent parfois être lourdes de conséquences. On ne s'improvise pas coach ou psychologue sur des sujets aussi graves que la dépendance et la fin de vie. Comment faire confiance à une personne que l'on ne voit pas, que l'on ne connait pas ?

Quand aux séances en tête à tête, elles présentent trois contraintes :

• avoir du temps
• trouver un(e) personne qualifiée avec qui instaurer une relation de confiance
• le coût

Les trois solutions décrites ci dessus peuvent être envisagées de façons complémentaires ou s'adapter à des moments ou des phases dans le cycle vécu par l'aidant. Une situation de détresse nécessitera un appel téléphonique d'urgence afin de parer au plus pressé. Le questionnaire en ligne permettra quand à lui d'orienter ou de mettre l'accent sur certaines solutions à envisager, auxquelles l'aidant n'aurait pas pensé, faute de recul. La thérapie par des séances de coaching ou d'échanges avec un(e) psychologue peut s'avérer indispensable lors de l'accompagnement en fin de vie d'un proche en situation de grande dépendance.

Et vous, que pensez vous de ces outils d'aide ? Accepteriez-vous d'évaluer votre propre stress en répondant à un questionnaire en ligne ? Seriez vous capable de livrer vos difficultés à un(e) profesionnel en ligne, et à quelles conditions ? Accepteriez-vous de rencontrer un(e) psychologue ?

Un PED pour tous les aidants ...

Xavier Darcos a ouvert le 16 Mars dernier la cinquième conférence annuelle organisée par "les Echos" portant sur la dépendance liée au grand âge.

Le ministre a précisé un élément primordial : "une majorité de personnes souhaite pouvoir rester à domicile et trois quarts des personnes percevant l'Allocation Personnalisée d'Autonomie (APA) sont soutenues par des membres de la famille ou des proches. La priorité est donc de soutenir les aidants familiaux. Une priorité que le Gouvernement concrétise avec le développement des "solutions de répit" : séjour de vacances pour l'aidé et l'aidant, hébergement temporaire, accueil de jour, transport accompagné, etc."

Il est vrai que les aidants doivent être au centre des préocupations du Gouvernement afin de trouver des solutions financières et services innovants.

Pour appuyer son message le ministre a souligné que "Si la personne doit être accueillie en maison de retraite, cela doit se faire à un coût abordable pour les familles, ce qui n'est pas le cas aujourd'hui pour une majorité d'entre elles." (source: http://www.gouvernement.fr/)

Ceci étant dit quelles seraient les innovations ou solutions tant attendues ?

Les trois sources de financement envisagées par le Gouvernement, la solidarité nationale, la solidarité familiale, la prévoyance collective et individuelle, ne constituent plus une nouveauté: la solution globale au cinquième risque sera constituée de solutions complémentaires qui assemblées permettront d'aider ceux d'entre nous qui accompagneront des proches dépendants en perte d'autonomie. Ces solutions devront être modulables en fonction des ressources et revenus des familles et aidants. Il est toutefois important de mettre en avant le fait que chacun d'entre nous quelque soit ses revenus doit pouvoir accéder aux services, soins et assistance nécessaires face à la dépendance et la fin de vie. Sur ce point il y a de nombreuses créations d'emplois à la clé, et tout un système de tarification et de restructuration des services à domicile à mener que Xavier Darcos n'a pas précisé.

La créativité et l'innovation seront des facteurs à développer pour accompagner les aidants.
Le ministre a également indiqué qu'une concertation technique a été lancée entre les assureurs et deux groupes de travail mis en place par le Gouvernement. Les assureurs devront à coût sûr faire preuve de créativité pour imaginer et mettre en place des solutions adaptées à une meilleure couverture du risque de dépendance.

Parmi les solutions parfois évoquées par certains experts, pourquoi ne pas imaginer sur le modèle du PEL un PED (Plan Epargne Dépendance). Beaucoup de français ont souscrit des PEL. Pourquoi ne pas reproduire le modèle de ce produit d'épargne tant apprécié par les français, en l'adaptant à la dépendance, et ce dés l'âge de 40 ans par exemple, avec la possibilité d'accéder à des services et une couverture financière mensuelle préférentiels pour ceux et celles qui auront choisi cet outil d'épargne et protection. L'encouragement par l'Etat au travers d'un avantage financier, et la facilitation à l'accès d'un bouquet de services pensé pour les aidants et leur famille. Le PED contracté par un parent devenu dépendant pourrait être utilisé par les membres de sa famille pour subvenir aux coûts mensuels du maintien à domicile, ou de la fin de vie.

Alors qu'attendez vous Monsieur le ministre pour lancer un atelier de créativité et retenir les meilleures idées afin de les soumettre par la suite à des groupes d'experts ?