Lettre ouverte à Madame Kosciusko-Morizet

Madame la secrétaire d'état,

partager, échanger les expériences, mutualiser les connaissances, rompre l'isolement, devient une réalité grâce au canal Internet.

3,5 millions  d'aidants c'est potentiellement 3,5 millions de nos concitoyens qui se désocialisent à un moment ou à un autre, car trop accaparés par les soucis, et la gestion du quotidien, induisant un coût pour notre société. Nous le savons l'isolement peut conduire à des situations tragiques.

L'heure n'est pas aux dépenses de l'état. Que ce soit dans les discours de Nora Berra  ou des autres membres du gouvernement, les subventions et autres aides financières ne sont plus d'actualité.

Alors il nous reste la créativité, l'innovation, et nos idées pour essayer de progresser.
Prévenir, informer, partager prend tout son sens grâce aux réseaux sociaux qui se développent très vite.
L'internet devient un outil qui rapproche et permet à une personne de trouver des solutions à un problème posé, des réponses à des questions, un partage d'expérience.

Si tous les aidants étaient formés, préparés, il y aurait certainement d'énormes économies à la clé.
Vous devez encourager toutes les initiatives numériques (sites, blog, forums) dédiées aux aidants.
Pourquoi ne pas rassembler les sites pertinents dédiés aux aidants sous un même portail pour les faire connaître aux familles et aux professionnels ?  Les services à proposer aux aidants sur le web sont très clairement identifiés:
- recherche d'informations (moteur de recherche spécifique)
- lutte contre l'isolement (forums, questions en ligne)
- formation, prévention
- achat de matériel à prix discount
- échanges

Pourquoi attendre ? Aidez les initiatives numériques sur le cinquième risque, en les fédérant, et en leur apportant une visibilité indispensable, que ce soit auprès des professionnels ou des familles.
Lancez un réseau social national dédié aux aidants, pour que spécialistes, particuliers, politiques, puissent échanger sans contrainte ni barrière. Aidez et favorisez les projets innovants pour leur donner une chance de réussir.

Un rapport bien à propos sur le cinquième risque...

Mardi dernier le journal le Monde a publié un article sur un rapport de la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale, présenté par Valérie Rosso-Debord (UMP, Meurthe-et-Moselle), qui va être transmis dans les tout prochains jours au premier ministre préfigurant un futur projet de loi sur le cinquième risque. Ce rapport laisserait de côté la création d'une cinquième branche de la sécurité sociale.

De fait, l'Etat étant dans une situation budgétaire et financière pour le moins difficile, il semblerait, que les solutions envisagées laisseraient la part belle aux assureurs.


Voici certaines pistes du rapport :

• Une assurance obligatoire contre la perte d'autonomie, souscrite obligatoirement dès 50 ans, auprès d'un établissement labellisé (mutuelle, société de prévoyance ou société d'assurance), assortie de la création d'un fond mutualisé.
• Hausse de la CSG sur les pensions.
• Etendre le champ des contributeurs à la CSA. 

Ces solutions depuis longtemps envisagées dans les tables rondes et débats d'experts ne sont pas révolutionnaires. Elles devront être complétées par d'autres mesures évoquées à plusieurs reprises dans ce blog (formation, congé de solidarité, services certifiés, statut de l'aidant, ... )  et services qui permettront de mieux anticiper l'entrée en dépendance. Les travaux également menés par Nora Berra avec son projet "vivre chez soi" apporteront une indispensable complémentarité.

Reste à voir comment le gouvernement réussira à articuler et coordonner un dispositif complexe. On peut regretter l'introduction d'un nouvel effort de CSG déjà conséquent, et qui vient une fois de plus ajouter de l'impôt à un moment où les ménages et les entreprises croulent déjà sous les charges.
Il faudra également bien veiller à normer les pratiques des assureurs de façon à ne pas provoquer de dérives. 

Il faut espérer que l'on en saura plus sur ce rapport dans les prochains jours. Même si pour le moment, le dossier des retraites occupe et mobilise tous les esprits, le gouvernement avance en parallèle sur le dossier difficile du cinquième risque, reste à savoir si il ne va pas se heurter à des difficultés d'ordre politique capables de remettre encore à plus tard la mise en place effective de solutions.

Sur le terrain, les aidants devront s'entraider pour trouver et aménager leurs propres solutions. Quand on sait qu'un cas de très grande dépendance peut coûter plus de 4 000 euros par mois,  il est certain que la couverture qui sera offerte par le nouveau système à mettre en place ne pourra subvenir à la totalité de ce type de dépenses. Alors surtout essayons de nous entraider entre générations, et d'être socialement responsables, c'est encore la solution qui risque d'être la plus efficace !

Facebook pour aidants...

La secrétaire d''Etat chargée des Aînés, Nora Berra, a déclaré  "Je pense aussi à la nécessité de développer une entraide entre les aidants, par l’intermédiaire de réseaux, pour rompre leur isolement, renouveler leur réseau relationnel, se rassurer, trouver des réponses à leurs besoins et une aide concrète. Le web devient ainsi l’un des vecteurs qui peut faciliter l’expression de par sa distance et son anonymat. Il permet ce que le face à face peut parfois restreindre en raison de pudeur, de crainte d’être jugé ou de difficulté d’expression en groupe." 

Il est vrai que l'aidant peut se retrouver malgré lui dans une situation d'isolement. A force de se concentrer sur le proche aidé, il n'a plus de temps à consacrer pour avoir une vie sociale normale; l'isolement peut alors survenir.

Pour les jeunes séniors aidants, ayant la quarantaine, il est normal et facile d'utiliser le web pour trouver des informations. Pour les anciennes générations, passé 65 ans, il est beaucoup moins évident d'avoir le réflexe web pour partager ou trouver des solutions et réponses à ses interrogations.

Est ce à dire que la cible privilégiée pour créer des réseaux collaboratifs entre aidants sur la toile serait les jeunes séniors ? Il est probable que par soucis d'anticipation et prévention, le web sera un outil privilégié pour toucher les prochaines générations. Ces derniers temps, l'actualité autour du cinquième risque a beaucoup abordé le thème de la prévention : former, informer, réponses aux questions les plus fréquemment posées. Forcément le e-learning ou les modules de formation en ligne permettront de façon interactive et sans cesse enrichie, l'acquisition de connaissances, et leur partage, autour d'une maladie, ou d'une problématique (aménagement du domicile, alimentation, répit, etc...).

Le simple fait de pouvoir échanger dans un forum, ou un espace partagé suffit à rompre l'isolement. Il faut donc développer les outils de partage, ou applications communautaires qui pourraient également permettre de réunir aidants professionnels et familiaux, au sein de communautés virtuelles, autour de thèmes et problématiques partagées.

L'explosion des réseaux sociaux comme Facebook, devrait être détournée pour créer des réseaux d'aidants. En analysant les contenus de ces réseaux, il serait également possible de mieux comprendre (comme c'est déjà le cas aux Etats-Unis) les contraintes, problèmes, et questions des aidants afin d'améliorer les formations, et faire de la prévention.

Facebook aidants, n'est pas si loin. Il suffirait peut être d'adapter ce célèbre réseau aux contraintes et besoins des aidants pour réaliser une vraie avancée en matière d'accompagnement et de soutien à cette population encore très mal reconnue.

Connaître pour mieux réduire le stress...

Les aidants sont confrontés à une somme de stress, qui mis bout à bout peuvent conduire à des situations difficiles de dépression et / ou maltraitance. Deux facteurs très importants de stress pourraient être diminués :

- ne pas savoir comment s'y prendre;  ignorer tout simplement comment gérer et faire face à une situation de dépendance ou perte d'autonomie d'un(e) proche.
- l'attente d'informations médicales, et de diagnostics. l'absence de réponse face à des questions pratiques.

Le premier cas réside dans le fait de se trouver confronté très vite à une situation grave et de ne pas savoir comment faire face. Sans information, pas de connaissance, et donc pas de possibilité d'anticiper, et d'analyser la situation pour trouver des solutions. Les informations dont on a besoin face à la connaissance d'une maladie, ou d'une dépendance grave à gérer quotidiennement, ne sont pas forcément disponibles au moment où on en aurait besoin. Il faut souvent chercher, partir en quête, et ne pas avoir peur de poser des questions.
Il est indispensable de former tout nouvel aidant. Non seulement lui apporter un savoir théorique à sa portée, sur une maladie, ou pathologie, mais surtout lui offrir des informations pratiques, qui rassurent, et permettent d'appréhender un contexte, une situation, et de mieux les appréhender. Connaître des gestes, des solutions, partager des conseils, et pouvoir analyser des exemples c'est autant de d'anxiété en moins, de ne savoir pas faire ! Les modules de formation interactifs à distance, sur internet, pourraient être une solution : à travers des textes et mises en situation audio et vidéo, les aidants pourraient suivre des formations pratiques, et sur mesures. A l'heure où l'on se rend compte que réduire le stress, mieux connaître sa place, et ne pas culpabiliser à outrance sont des éléments très importants de mieux être pour l'aidant, il faudrait mettre en place des programmes de formation au sein des entreprises, sur des sites sponsorisés par des entreprises, et approuvés par l'Etat.

Le deuxième facteur de stress n'est autre que le simple fait d'attendre un diagnostic, ou un résultat médical pendant parfois des semaines. L'attente, non maîtrisée, parfois longue, avant d'obtenir des réponses claires d'un médecin, peut générer un stress certain. Ne pouvoir joindre un médecin car il est surchargé, ou tout simplement ne pas pouvoir poser ses questions par rapport à l'évolution d'une maladie ou d'un traitement, peut avoir des effets psychologiques dévastateurs à la fois pour le patient et son entourage. Il faudrait des interlocuteurs (parfois psychologues) chargés de répondre à des questions médicales, pour canaliser et ne pas laisser seuls dans le questionnement, des familles entières. Internet, le téléphone, sont autant de relais pour décharger les médecins, et permettre aux patients et proches de patienter, encore faut-il trouver les bon sites (avec de l'information de qualité), et des interlocuteurs qualifiés pour rassurer, conseiller, et canaliser.

On voit que l'information, la formation, le savoir, les connaissances pratiques permettent aux aidants d'anticiper un stress, ou de le réduire de façon significative. L'Etat doit encourager la création de nouveaux métiers, et de modules de formation dédiés aux aidants. Les entreprises (dans leur propre intérêt et celui des salariés) ont un rôle majeur à jouer en sponsorisant tout ou partie de ces modules de formation, et en les diffusant très largement. N'attendons pas, agissons tous ensemble pour obtenir ces formations et les considérer comme indispensables à la fois pour notre société, pour nous, et pour les futures générations.

Qu'attend l'Etat pour responsabiliser les entreprises face au cinquième risque ?

Quel rôle pourraient jouer les entreprises dans l'accompagnement des salariés aidants ?

Les entreprises ont tout à gagner en jouant la solidarité et le soutien avec les aidants. Un salarié psychologiquement perturbé par des soucis personnels ne pourra être à 100% dans son travail. Si l'on prend la situation d'un aidant, celui-ci devra aménager ses heures, jongler avec les rendez-vous,  les imprévus, et la fatigue tant physique que morale. Dans le cas de la gestion de l'accompagnement d'un conjoint, d'un enfant ou d'un parent, vers une fin de vie, mener de front son activité professionnelle et son activité d'aidant devient très difficile voir impossible.

Alors face à ce constat, ne rien faire, ou ne pas faciliter l'aide aux salariés aidants présente un coût pour notre société: vaut-il mieux aménager temporairement la vie professionnelle d'un salarié (qui se sentira redevable et motivé), ou le licencier et engendrer un coût, à la fois pour l'employeur et pour l'état?

Plusieurs pistes possibles pourraient être envisagées :
- favoriser le départ en retraite anticipée pour les aidants entre 58 et 60 ans ayant à gérer une personne dépendante. ("Ne serait-il pas possible que les aidants puissent prendre leur retraite avant 65 ans et demander leur retraite à 60 ans? Qu'en est-il de la reconnaissance et de l'acquisition de points de retraite pour des personnes aidantes qui s'arrêtent de travailler?» demande un Parkinsonien interviewé à l'occasion de la journée Parkinson.)
- Permettre de stocker des RTT sur un plan épargne temps dépendance. Ces RTT stockées en vue de l'aide éventuelle d'un(e) proche dépendant(e), pourraient être doublées ou abondées par l'entreprise lors de leur utilisation, le cas se présentant.
- Bénéficier d'un aménagement horaire journalier en fonction du degré de dépendance de la personne aidée: pouvoir passer temporairement sur un trois quart temps ou un mi temps.
- Faciliter l'assistance d'un psychologue et/ou une contribution de l'entreprise au coût engendré par cette aide.
- Mettre à disposition des modules de formation pour aidants (e-learning par exemple)
- Favoriser la souscription à des contrats d'assurance dépendance collectifs.
- Permettre le télé travail, ou travail à distance.

Les pistes sont nombreuses...qu'attendent les politiques et le gouvernement pour canaliser les entreprises vers une implication, et un rôle véritablement responsable face à la gestion du cinquième risque, et la reconnaissance de la situation d'aidant ?